Czasami
ludzie nas pytają, czy ta dziewczynka ma od urodzenia taki niesamowity,
chrypiący jazzowy głos. Ci, którzy wiedzą, że Lenka cierpi na mukowiscydozę,
często mówią, że w ogóle po niej nie widać, że jest chora. Wygląda i
zachowuje się jak normalne, zdrowe dziecko, a nie nieuleczalnie chora
sześciolatka. Tymczasem mutacja, na którą cierpi Lenka, jest uznawana za
jedną z najcięższych w mukowiscydozie.
Wierzymy, że dobry stan Lenki nie jest dziełem przypadku, a wynikiem naszej konsekwentnej pracy, codziennej rehabilitacji, pilnowania diety i niezaniedbywania leczenia. To wszystko nie byłoby możliwe bez wsparcia osób, na których pomoc możemy liczyć od urodzenia naszej córki, zarówno tych znanych nam osobiście, przelotnie, jak i zupełnie anonimowych.
Dziś mukowiscydoza, pomimo postępów medycyny jest nadal nieuleczalna. Codzienna rehabilitacja ma pomagać w wydalaniu z organizmu gęstego śluzu, który produkuje jej genetycznie upośledzony organizm. Jego zalegające złogi nie tylko utrudniają oddychanie, ale są też znakomitym środowiskiem do rozwoju zabójczych dla chorych na mukowiscydozę bakterii. Ciężkie i przewlekłe zmiany w płucach, każdego dnia zmniejszają ich wydajność.
Mukowiscydoza to ciągła walka o oddech. Do tego dochodzą problemy z trawieniem, których powodem jest – jak w przypadku Lenki – trwałe upośledzenie trzustki. Niestety, polski system zdrowia nie tylko nie jest w stanie zaspokoić potrzeb leczniczych chorych na mukowiscydozę, często wręcz przyczynia się do pogorszenia ich stanu.
Jak co roku prosimy o przekazywanie odpisów 1% podatku na rzecz naszej Leny i Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, gdzie prowadzimy jej subkonto. Pieniądze pozyskane w ten sposób przeznaczamy na zakup leków, suplementów diety i środków rehabilitacyjnych. Pieczę nad ich prawidłowym wykorzystaniem sprawuje PTWM, a odsetki ze zgromadzonych środków są przeznaczane na cele statutowe organizacji. W ten sposób przekazując 1% na rzecz Leny pomagacie także innym chorym na mukowiscydozę.
Przekazanie 1% jest naprawdę proste. Wystarczy w zeznaniu rocznym (PIT-28, PIT-36, PIT- 36L, PIT-37 lub PIT-38) w odpowiednich rubrykach wpisać numer KRS Organizacji Pożytku Publicznego (w naszym przypadku: 0000064892), kwotę stanowiącą 1% oraz "Cel szczegółowy" - 1% na leczenie Leny Wyraz.
Dane osobowe darczyńców pozostają do wiadomości organizacji pożytku publicznego lub urzędu skarbowego. Jako ostateczni beneficjenci nie mamy do nich dostępu, dlatego w tym miejscu już dziś chcemy podziękować tym wszystkim, którzy zdecydują się wesprzeć leczenie Leny w tym roku i tym, którzy pomagali nam dotychczas.
|
26 stycznia 2014
Wasz 1% to dla nas bezcenny dar
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz