blog dla leny

To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu.

To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki.

26 stycznia 2014

Wasz 1% to dla nas bezcenny dar


Czasami ludzie nas pytają, czy ta dziewczynka ma od urodzenia taki niesamowity, chrypiący jazzowy głos. Ci, którzy wiedzą, że Lenka cierpi na mukowiscydozę, często mówią, że w ogóle po niej nie widać, że jest chora. Wygląda i zachowuje się jak normalne, zdrowe dziecko, a nie nieuleczalnie chora sześciolatka. Tymczasem mutacja, na którą cierpi Lenka, jest uznawana za jedną z najcięższych w mukowiscydozie.

W takich sytuacjach czujemy na przemian radość i bezsilność. Radość z tego, że obecny stan Lenki jest na tyle dobry, że choroba nie jest widoczna już na pierwszy rzut oka, nie zdominowała jej życia. Bezsilność, bo mukowiscydoza, to bardzo podstępna i okrutna choroba: każdego dnia powoduje wiele wyrzeczeń, a załamanie może przyjść w każdym momencie, najczęściej zupełnie niespodziewanie. Wielu chorym nie było dane dożyć wieku naszej córki, niektórzy jej rówieśnicy kwalifikują się już do przeszczepu płuc.

Wierzymy, że dobry stan Lenki nie jest dziełem przypadku, a wynikiem naszej konsekwentnej pracy, codziennej rehabilitacji, pilnowania diety i niezaniedbywania leczenia. To wszystko nie byłoby możliwe bez wsparcia osób, na których pomoc możemy liczyć od urodzenia naszej córki, zarówno tych znanych nam osobiście, przelotnie, jak i zupełnie anonimowych.

Dziś mukowiscydoza, pomimo postępów medycyny jest nadal nieuleczalna. Codzienna rehabilitacja ma pomagać w wydalaniu z organizmu gęstego śluzu, który produkuje jej genetycznie upośledzony organizm. Jego zalegające złogi nie tylko utrudniają oddychanie, ale są też znakomitym środowiskiem do rozwoju zabójczych dla chorych na mukowiscydozę bakterii. Ciężkie i przewlekłe zmiany w płucach, każdego dnia zmniejszają ich wydajność. 

Mukowiscydoza to ciągła walka o oddech. Do tego dochodzą problemy z trawieniem, których powodem jest – jak w przypadku Lenki – trwałe upośledzenie trzustki. Niestety, polski system zdrowia nie tylko nie jest w stanie zaspokoić potrzeb leczniczych chorych na mukowiscydozę, często wręcz przyczynia się do pogorszenia ich stanu.

Jak co roku prosimy o przekazywanie odpisów 1% podatku na rzecz naszej Leny i Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, gdzie prowadzimy jej subkonto. Pieniądze pozyskane w ten sposób przeznaczamy na zakup leków, suplementów diety i środków rehabilitacyjnych. Pieczę nad ich prawidłowym wykorzystaniem sprawuje PTWM, a odsetki ze zgromadzonych środków są przeznaczane na cele statutowe organizacji. W ten sposób przekazując 1% na rzecz Leny pomagacie także innym chorym na mukowiscydozę.

Przekazanie 1% jest naprawdę proste. Wystarczy w zeznaniu rocznym (PIT-28, PIT-36, PIT- 36L, PIT-37 lub PIT-38) w odpowiednich rubrykach wpisać numer KRS Organizacji Pożytku Publicznego (w naszym przypadku: 0000064892), kwotę stanowiącą 1% oraz "Cel szczegółowy" - 1% na leczenie Leny Wyraz.

Dane osobowe darczyńców pozostają do wiadomości organizacji pożytku publicznego lub urzędu skarbowego. Jako ostateczni beneficjenci nie mamy do nich dostępu, dlatego w tym miejscu już dziś chcemy podziękować tym wszystkim, którzy zdecydują się wesprzeć leczenie Leny w tym roku i tym, którzy pomagali nam dotychczas.





Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza