blog dla leny

To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu.

To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki.

09 kwietnia 2020

Rozmowy przy kanapce z awokado

Siostra: - Lena, za dużo kombinujesz. To kwestia nastawienia. Nastaw się pozytywnie i będzie dobrze. Awokado jest smaczne.
Lena: - A ty się nastaw pozytywnie do kanapki ze śledziem.

23 marca 2020

27 lutego 2020

Aż tyle pięknych istot ludzkich

Był kwiecień 2009 roku. Lenka miała nieco ponad rok. Po raz pierwszy przyszło nam prosić wszystkich dookoła o przekazanie odpisów z 1% na leczenie naszej córki. Mieszkaliśmy wtedy trochę w Łodzi, trochę w Zakopanem. Próbowaliśmy ułożyć sobie życie na nowo po śmierci rodziców żony, po diagnozie córki, po zmianie pracy, w trakcie pełzającej przeprowadzki. Tak wtedy, jak i dziś, mogliśmy liczyć na pomoc z różnych stron. Bliskich, dalszych czy wręcz obcych - ludzi, których nigdy wcześniej i nigdy później nie mieliśmy okazji poznać. Na hasło mukowiscydoza otwierało się wiele drzwi i serc. W końcu nie bez racji mówimy, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie.

Zawodowo utrzymywaliśmy wtedy kontakt z ludźmi z agencji reklamowych, tych największych, które zarządzają naprawdę poważnymi pieniędzmi swoich klientów. Warszawka. Seks, Prochy i Rock & Roll?

- Dobry wieczór paniom. Dobry wieczór panom. Jakże miło was widzieć. Jakże miło widzieć tylu pięknych ludzi. Aż tyle pięknych istot ludzkich - tak zaczyna się monodram Erica Bogosiana pt. Seks, Prochy i Rock & Roll, który przez 18 lat był wystawiany na deskach Teatru Jaracza z niezapomnianą kreacją Bronisława Wrocławskiego. Dalej jest już gorzko i nieadekwatnie, ale ten fragment jak ulał pasuje do ludzi z agencji reklamowych, których spotykaliśmy na swojej drodze. Aż tyle pięknych istot ludzkich. Magda, Joasia, Paweł, Maciek, żeby wspomnieć tych, którzy po latach przychodzą jako pierwsi na myśl. To Joasia zaproponowała wtedy kampanię telemarketingową z udziałem znanego aktora, do którego miała dostęp.

- Dzień Dobry, mówi Paweł Królikowski. Wspieram leczenie mukowiscydozy u piętnastomiesięcznej Leny Wyraz. Zachęcam Państwa do oddania jednego procenta podatku na subkonto Leny w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą. Mukowiscydoza to choroba dziedziczna i nieuleczalna. W prowadzeniu pacjentów, poza farmakologią, duże znaczenie ma sprzęt rehabilitacyjny. Państwa pomoc to ogromna szansa na poprawienie jakości życia małej. Wszystkie informacje na temat choroby i sposobu wsparcia Lenki znajdziecie Państwo na stronie 'lena wyraz kropka pl’ - te słowa usłyszało w swojej słuchawce około 20 tysięcy osób.

Nie wiem, jaki był skutek tej akcji. Być może niewielki. Być może większość z tych, do których udało się dodzwonić, nie dosłuchała do trzeciego słowa. Wiem tyle, że Paweł Królikowski, człowiek nam zupełnie obcy, poświęcił swój czas i udostępnił wizerunek, żeby pomóc Lence. Nigdy nie mieliśmy szansy podziękować Mu osobiście. Dziś pozostało napisać tych kilka słów.

foto. Instagram/Antek Królikowski

18 lutego 2020

Zawodniczka

Zadałem kiedyś jednej znanej pani psycholog następujące pytanie: czy problemy życiowe, z którymi musi się mierzyć młody człowiek, zwiększają jego szansę na odniesienie sukcesu w sporcie? Niestety, pozostało ono bez odpowiedzi, ale jak prześledzić życiorysy znanych sportowców z różnych dyscyplin wnioski nasuwają się same. W kategorii wyjątków należy postrzegać tych, którzy od dziecka mieli szansę na dostatnie, bezstresowe życie, a mimo to osiągnęli szczyt. Jest takie znane powiedzenie, że każdy ma swój Everest. Jak ulał pasuje ono do chorych na mukowiscydozę. Co więcej, patrząc na moją córkę coraz częściej odnoszę wrażenie, że szczyty, na które ona wchodzi, są nieosiągalne dla osób zdrowych. Daleko zresztą nie muszę szukać potwierdzenia swojej tezy. Wystarczy spojrzeć w lustro.

Nie, to nie jest post, szalonego rodzica, który widzi w swoim dziecku przyszłą mistrzynię olimpijską, frustrata, który z trybun ubliża trenerom i innym dzieciom czy mądrali sprzed telewizora. To jest post rodzica, którego dziecko zakochało się w nartach biegowych i pomimo swojej choroby wylądowało w szkole sportowej. Rodzica, który całymi miesiącami zastanawiał się, czy to dobry pomysł. Rodzica, który usłyszał ostatnio od trenera, że Lena jest dokładnie takim typem dziecka, jakie powinny chodzić do tej szkoły.

Nie, Lenka nie może liczyć na żadne fory w związku ze swoją chorobą. Nawet nie wiem, czy inne dzieci zdają sobie sprawę z tego, że jest chora.

Pierwszy raz kiedy nasza córka miała na nogach narty biegowe, jest dobrze udokumentowany. Było to przy okazji kręcenia tego krótkiego filmu, podziękowań dla Justyny Kowalczyk.

Lenka pomimo swoich ciężkich mutacji jest w świetnej formie. Choć trudno w to uwierzyć, niektórzy jej rówieśnicy są już kwalifikowani do przeszczepów. Dziś, oczywiście, takich przypadków jest coraz mniej, ale wciąż się, niestety, zdarzają. Za każdym razem, kiedy o nich słyszymy, zastanawiamy się, czy po prostu mamy szczęście czy jednak robimy coś dobrze. A może jedno i drugie?

A może to kwestia Leny charakteru, żeby nie powiedzieć: charakterku. Tego, że nie odpuszcza, że zawsze jest nastawiona na walkę, że zawsze znajduje siły na mocny finisz. Sama mówi, że jest długodystansowcem, że sprinty jej nie bawią.

Codziennie słyszę z tyłu głowy barejowe przekleństwo: Nie bój, nie bój, wyłączą ci! Wiem, że któregoś dnia ten dobry czas się skończy, ale wierzę, że to co robi teraz moja córka, nadejście tego dnia opóźnia, że przed nami naprawdę długi dystans do pokonania.

19 marca 2018

Nic strasznego

Ostatnio oglądamy z córką do inhalacji "Poszukiwaczy zaginionej Arki". Zostało jeszcze jakieś 40 minut filmu, ale Lenka i tak już wie, że chce zostać archeologiem. Podczas wczorajszego spaceru po lesie badała kijem każdą zamarzniętą kałużę, aż w końcu do którejś wpadła. Mama na widok mokrych i brudnych ocieplaczy złapała się za głowę, na co nasza córka stwierdziła rozbrajająco, że "archeolog czasami musi się pobrudzić".

W trakcie filmu tata ostrzegał córkę przed co bardziej drastycznymi scenami, żeby zdążyła schować głowę pod kołdrę. Potem oczywiście musiał opowiedzieć, co się wydarzyło, żeby nie straciła wątku. Ale jak tu opisać 9-letniemu dziecku akcję z trupami w Studni Dusz czy to co spotkało chciwego Satipo (pierwszy poważny epizod filmowy Alfreda Moliny)? Lenka słuchała uważnie, a potem dopytywała, czy inne części Indiany Jonesa też są straszne i która najstraszniejsza. Ponieważ zawsze najbardziej bałem się Moli Rama, demonicznego kapłana bogini Kali, przyznałem, że najstraszniejsza jest część druga. Zamiast jednak opisywać scenę z wyrywaniem serca, opowiedziałem o ludziach gotowych w hipnotycznym transie czynić najgorsze zło. - To tacy zombie, tak? Brzmi nawet strasznie, ale reszta to już nie - odpowiedziała córka z nadzieją na kolejny seans.

Dziś mieliśmy ze szkoły telefon. Lenka rozbiła głowę. Nic poważnego, choć polała się krew. Przestraszyła się ponoć nie na żarty, choć na pewno nie tak, jak przy ostatnim epizodzie wgłobienia jelita, który przeżyliśmy naprawdę traumatycznie. Zanim tata dojechał do szkoły, sytuacja była opanowana, a córka na pytanie "czy ją boli" wypomniała mu inne zdarzenie, po którym wylądowaliśmy na 'sorze'. Stwierdziła, że nie tak jak wtedy, "kiedy przez ciebie musieli mi zakładać szwy".

Bo Lenka już taka jest. Harda i krnąbrna. Czasami nieznośna i złośliwa. Uparta i gruboskórna, ale też bardzo wrażliwa, nie tylko na ból fizyczny. Świadoma swojej choroby. Bacznie obserwująca reakcje swojego organizmu. Jeszcze w przedszkolu potrafiąca zapytać panie, czy umrze na mukowiscydozę. Oglądająca do znudzenia "Niebo istnieje naprawdę". Dziecko, które wie dużo więcej, niż chce przyznać.

27 lutego 2018

1% dla Lenki

Kolejny rok naszej osobistej walki o zdrowie Leny za nami. Zastanawiałam się jak go krótko podsumować. I nasuwa mi się jedno - jest dobrze. Lena, podobnie jak zdrowe dzieci chodzi do szkoły, właściwie nie opuszcza lekcji z powodu choroby, świętuje kolejne swoje szkolne sukcesy, uprawia sporty - latem biega, jeździ na rowerze, na rolkach, chodzi po górach, zimą z zamiłowaniem doskonali biegówki. Można by wysnuć przypuszczenie, że żyje normalnie, jak każda dziewczynka w jej wieku. Tylko ta jej normalność, choć na pierwszy rzut oka niczym nie różniąca się od normalności setek dzieci z jej szkoły, mimo wszystko jest inna. Bo okupiona codzienną walką, zwykle niewidoczną dla obcych, o to by ten stan utrzymać jak najdłużej. Póki co w miarę się to udaje, a naszym orężem jest wiedza, przestrzeganie zaleceń, codzienna rehabilitacja, lekarstwa bez których nie można funkcjonować...

Kolejny rok, który pożegnaliśmy z westchnieniem ulgi, że nie przyniósł nam przykrych zdrowotnych niespodzianek. W tym czasie Lena by móc normalnie żyć i cieszyć się dzieciństwem musiała razem z nami zadbać o swoje zdrowie próbując utrzymać chorobę na wodzy na tyle, na ile pozwala obecnie medycyna. Tylko w ubiegłym roku musiała:

- połknąć prawie 8000 tabletek, z czego 2/3 stanowiły enzymy trawienne pozwalające jej organizmowi normalnie się rozwijać - rosnąć, przybierać na wadze, wchłonąć niezbędne składniki odżywcze,
- wykonać 1095 inhalacji, które pozwalają rozrzedzić zalegającą w płucach gęstą wydzielinę, będącą wspaniałą pożywką dla zagrażających jej życiu bakterii,
- poddać się ok 800 godzinom fizjoterapii mającej na celu usunięcie wydzieliny z płuc - to jest 100 dni pracy na pełnym etacie.

To nie są statystyki, tylko fakty o naszej normalności i chleb powszedni Leny właściwie od dnia, gdy wzięła pierwszy oddech. Faktem jest też to, że dbanie o naszą córkę, zapewnienie jej wszystkich niezbędnych leków, suplementów diety, rehabilitacji nie byłoby możliwe gdyby nie wsparcie ludzi, którym zależy. Was moi kochani, którzy co roku wypełniając swoją deklarację myślicie o nas czy o innych potrzebujących i przekazujecie swój 1%. Wasz 1% procent ma znaczenie, ma wielką moc i jest ogromnym wsparciem dla nas jak i dla pozostałych 2000 chorych na mukowiscydozę w Polsce. Pamiętajcie, że dzięki Wam i temu 1% nasze dzieci mogą wziąć głęboki oddech i po prostu żyć. Pomimo wszystko. Dziękujemy z całego serca.

16 grudnia 2016

8 lat

Mówi się, że dobre mamy mają klejące podłogi, brudne domy i szczęśliwe dzieci. Ja tam lubię czyste podłogi, wysprzątany dom i żeby dzieci były szczęśliwe. Ale prawda jest taka, ze czasami się nie da mieć wszystkiego. I trzeba spuścić z tonu. Nawet, gdy okoliczności są ważkie.

Nie upiekłam tortu. Moje dziecko skończyło dziś 8 lat, a ja musiałam odpuścić. Przepis schowałam na kolejne urodziny i po pracy poleciałam po hurtowe zakupy. Pizza, torcik i nieodzowny "szampon". Plus wino dla mamy i taty ;) Dziecię nie miało pysznego, zdrowego wypieku made by mamma. Przeżyło. Zdmuchnęło świeczki z kupnego wyrobu, popiło szamponem o smaku tropical, przegryzło pizzą (również kupną). I było szczęśliwe.

Dziś życzę Ci Córeczko żeby to szczęście, ta radość płynąca z Twojego wnętrza nigdy Cię nie opuszczała. I zdrowia Ci życzę. Żeby było przynajmniej takie, jak jest. A z tortem się zrehabilituję. Upiekę na imprezkę dla koleżanek. Mama.