blog dla leny

To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu.

To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki.

16 grudnia 2016

8 lat

Mówi się, że dobre mamy mają klejące podłogi, brudne domy i szczęśliwe dzieci. Ja tam lubię czyste podłogi, wysprzątany dom i żeby dzieci były szczęśliwe. Ale prawda jest taka, ze czasami się nie da mieć wszystkiego. I trzeba spuścić z tonu. Nawet, gdy okoliczności są ważkie.

Nie upiekłam tortu. Moje dziecko skończyło dziś 8 lat, a ja musiałam odpuścić. Przepis schowałam na kolejne urodziny i po pracy poleciałam po hurtowe zakupy. Pizza, torcik i nieodzowny "szampon". Plus wino dla mamy i taty ;) Dziecię nie miało pysznego, zdrowego wypieku made by mamma. Przeżyło. Zdmuchnęło świeczki z kupnego wyrobu, popiło szamponem o smaku tropical, przegryzło pizzą (również kupną). I było szczęśliwe.

Dziś życzę Ci Córeczko żeby to szczęście, ta radość płynąca z Twojego wnętrza nigdy Cię nie opuszczała. I zdrowia Ci życzę. Żeby było przynajmniej takie, jak jest. A z tortem się zrehabilituję. Upiekę na imprezkę dla koleżanek. Mama.

10 grudnia 2016

Dziękujemy!

Jak zawsze jesteśmy wdzięczni wszystkim naszym Darczyńcom, którzy przekazali Lence swój 1%. Dzięki Wam możemy zapewnić naszej córce wszystko, czego potrzebuje w swojej walce o oddech.

Dość dawno tu nie zaglądaliśmy, brakuje czasu, wszyscy biegamy i nie możemy się coś zatrzymać w tym dreptaniu wokół codziennych spraw. Mamy Was jednak zawsze w naszych sercach. I pamiętamy o Was Kochani!

05 września 2016

Superbohaterowie są wśród nas

Jest poniedziałek, a w Zakopanem hektolitry deszczu leją się na głowę. Mimo to gęba taty aż promienieje od uśmiechu. Nieco ponad dobę temu nasze dzieci były już na mecie 1. Biegu po Oddech, organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, który w piękne niedzielne przedpołudnie odbył się w Zakopanem.

Podobno jest statystycznie potwierdzone, że około 15% osób, które opłaciły uczestnictwo w imprezie biegowej, ostatecznie nie bierze w niej udziału. W przypadku "Biegu po Oddech" ten odsetek był dużo niższy. To pokazuje, jak silna była motywacja wielu uczestników, którzy z całej Polski przyjechali do Zakopanego. Jeszcze dzień przed imprezą tata był skłonny podejrzewać, że wiele osób opłaciło uczestnictwo na zasadzie wykupienia cegiełki na rzecz pomocy chorym, ale ostatecznie nie weźmie w niej udziału. Jak bardzo się mylił...

"Taki był właśnie Bieg po Oddech" napisała na swoim profilu Justyna Kowalczyk pod zdjęciem, na którym jedna z uczestniczek zmierza na linię startu. Nie byłoby w tym zdjęciu nic poruszającego, gdyby nie fakt, że dziewczyna ciągnie za sobą koncentrator z tlenem. Na innych fotografiach widać z kolei młodych ludzi biegnących w maskach, wyglądających w nich niczym superbohaterowie wyjęci wprost z amerykańskich filmów. Łącznie na starcie wśród pięćset pięćdziesięciu biegaczy, stanęło około trzydziestu chorych, w tym ta, dla której prowadzimy ten blog. Lena nie tylko ukończyła bieg, ale zaraz po przekroczeniu linii mety zabrała się za wręczanie medali tym, którzy przybiegli po niej. Byli wśród nich jej czteroletni brat i babcia, która ręka w rękę z wnukiem pokonała 5 km ulicami Zakopanego. Rodzice biegali wtedy między linią mety a biurem zawodów, choć tacie udało się przynajmniej część dystansu pokonać razem ze swoimi dziećmi.

Jest w tym coś naprawdę wzruszającego, kiedy widzisz ludzi, którzy często oderwani wprost od biurek, robią coś, żeby pokazać chorym, często swoim dzieciom, przyjaciołom, pacjentom, że są z nimi. Najbardziej poruszające są jednak historie chorych uczestników biegu, znane tylko niektórym. W niedzielę w Zakopanem pobiegł między innymi chory po przeszczepie, który już wie, że najpewniej czeka go powtórna transplantacja. Był nastolatek, który kilka dni wcześniej miał wymieniany zestaw PEG do żywienia dojelitowego, czy młoda kobieta, która dopiero co przeszła zaostrzenie i kilka tygodni spędziła w szpitalu. Wśród biegnących byli także ci, których dzieci przegrały walkę z chorobą. - Chcę uczcić pamięć mojego syna, który był chory na mukowiscydozę i odszedł dokładnie 79 dni temu. Biegnę w jego butach - mówił ojciec Piotra Majdzika, który przez lata był dla innych chorych żywą nadzieją i potwierdzeniem, że z tą chorobą można żyć godnie i aktywnie.

Dziś, już wypoczęci przeglądamy setki zdjęć, które do nas docierają i ze łzami w oczach patrzymy na czerwoną z wysiłku, ale uśmiechniętą twarz ośmiolatki, która po raz pierwszy w życiu wzięła udział w biegu i pokonała dystans pięciu kilometrów w 36 min 4 sek. Lena - nasza bohaterka.

29 lipca 2016

Telefon do Doktora

Lenko, weźże te lekarstwa - mówię do córki, podsuwając jej talerzyk z codzienną porcją. - Czas spać.
- No nie, mamo, nie teraz. Lekarstwa biorę zawsze po myciu zębów. Pan Doktor tak mi kazał.
- Aaa, mhhhm. A kiedy to tak Ci kazał?
- No dzisiaj w nocy. Zadzwoniłam do niego.
- No i co, odebrał telefon od Ciebie w nocy?
- No tak, pewne. Lena odwróciła się na pięcie i poszła do swoich spraw. Po chwili wróciła i mówi bardzo poważnym głosem:
- No, i jeszcze jedno mi powiedział.
- Tak? A kiedy?
- No w nocy, jak z nim rozmawiałam..
- A co takiego?
- No że fluttera mam nie robić. Bo mogę się udławić.
Taaa... To by było na tyle w kwestii codziennej rehabilitacji. I "nocnych telefonów" do Doktora ;).


PS. Następnym razem napiszemy, jak naprawdę wygląda u nas rehabilitacja.

18 kwietnia 2016

Naciągacze

Od stycznia słyszałem w domu: - A kiedy napiszesz coś o zbiórce 1%? Zaraz będzie za późno. Po jakimś czasie temat umarł śmiercią naturalną. Koniec kwietnia, już nie ma sensu pisać, przespaliśmy moment.

Właściwie nie do końca uświadamiałem sobie, skąd się wziął mój tegoroczny wewnętrzny opór przed napisaniem tych kilku słów prośby. Zrozumiałem to dopiero po lekturze ostatniego wpisu na blogu Józefa Figury, na co dzień dziennikarza Tygodnika Podhalańskiego, pod wiele mówiącym tytułem "Dobroczynność hejtem podlewana" link.

"Pracujesz? Dobrze wyglądasz? Nie zżera cię gangrena, nie gniją członki? Nie masz widocznych wrzodów ani robactwo nie lęgnie ci się w ranach? To dlaczego chcesz pomocy? [...] Sorry, trzeba było robić bardziej nieszczęśliwą minę. Z uśmiechem na ustach litości nie wzbudzisz."

- Myślisz, że o nas też tak gadają? Też mamy samochód, zaraz będziemy budować dom, po Lence nie widać, żeby była chora - rzuciła wczoraj przed snem moja druga połowa. Pewnie gadają. Ich problem. Wiem, że bez tych pieniędzy, które rok w rok przekazują Lence w ramach rozliczenia 1% nasi znajomi i nieznajomi, nasza córka nie byłaby w tak dobrym stanie. Cała perfidia mukowiscydozy polega na tym, że kiedy zaczyna być ona widoczna gołym okiem, jest już źle, najczęściej bardzo źle.

I nie, nie dziwię się tacie Maćka, który kupił mu odlotowego Mercedesa, kiedy syn był jeszcze w relatywnie dobrym stanie. Wiem, że tego auta nie kupił za pieniądze zebrane z 1%, bo nad każdą złotówką wpłaconą na subkonto czuwa organizacja do tego celu powołana, w naszym przypadku Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Wiem, że pieniądze tam zgromadzone mogę przeznaczyć tylko na leczenie i rehabilitację córki. Gdybym chciał wskazać inny cel (np. adaptację mieszkania dla potrzeb chorego), na wydatkowanie pieniędzy z subkonta musiałbym uzyskać zgodę zarządu, która byłaby możliwa wyłącznie w przypadku uznania tego celu za zgodny z celami statutowymi towarzystwa. Summa summarum: Wasze pieniądze na pewno zostaną wydane zgodnie z Waszą intencją.

Dlatego też, pomimo wcześniejszych obiekcji, tych wszystkich, którzy jeszcze nie zdążyli się rozliczyć z fiskusem, prosimy o pamięć i wpisanie we właściwych rubrykach PIT numeru KRS Polskiego Towarzystwa z Mukowiscydozą 0000064892 oraz celu szczegółowego: Lena Wyraz. Tym, którzy pamiętali o nas niezależnie od wpisu na blogu - dziękujemy.

26 lutego 2016

Szymon

28 lat. Tyle opierała się człowiekowi Naga Góra. Nanga Parbat, dziewiąty co do wysokości szczyt świata. Jednym z tych, którzy dzisiaj jako pierwsi ludzie w historii stanęli na jego wierzchołku zimą, jest Włoch Simone Moro, dla którego było to czwarte pionierskie zimowe wejście na ośmiotysięcznik.

Gigant. Takim wyczynem nie może się pochwalić żaden inny człowiek.

Dlaczego o tym piszę w tym miejscu? Nieco ponad 2 lata temu Simone Moro był gościem zakopiańskich Spotkań z Filmem Górskim. Przy tej okazji udało mi się namówić go na dedykację dla naszej Leny, z myślą że może któregoś dnia stanie się ona dla niej inspiracją. Na moment odłożył inne książki, które wcześniej nieco machinalnie podpisywał, wziął tą, z którą przyszedłem (Piotra Morawskiego "Zostają góry. Opowiadania, felietony i wspomnienia"), żeby napisać:

To Lena. Never give up. Be strong.

Nigdy się, córeczko, nie poddawaj. Bądź silna.

16 grudnia 2015

7 lat

Twój pierwszy krzyk. 7 lat temu o tej porze po raz pierwszy z zachwytem patrzyłam w Twoje oczy. Z radością i ulgą analizowałam każdy grymas na Twojej pomarszczonej twarzyczce. Po raz pierwszy wtulałam nos w Twoje rozgrzane ciałko. Z nadzieją na to, że będziesz miała szczęśliwe życie, całowałam Twoje maleńkie paluszki. 
Urodziłaś się rano, nieoczekiwanie, o miesiąc za wcześnie. Wtedy, tamtego dnia nie wiedzieliśmy jeszcze, że oprócz życia i naszej miłości, daliśmy ci zestaw genów, które na zawsze już będą trzymać Cię w ryzach choroby. Życzymy Ci dziś córeczko, żeby pomimo tego zestawu, życie nie było zdominowane mukowiscydozą, byś była silna ciałem i duchem, byś miała determinację do walki o siebie, swoje zdrowie  i swoje marzenia. I żebyś dożyła starości.
Mama i Tato