blog dla leny

To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu.

To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki.

19 marca 2018

Nic strasznego

Ostatnio oglądamy z córką do inhalacji "Poszukiwaczy zaginionej Arki". Zostało jeszcze jakieś 40 minut filmu, ale Lenka i tak już wie, że chce zostać archeologiem. Podczas wczorajszego spaceru po lesie badała kijem każdą zamarzniętą kałużę, aż w końcu do którejś wpadła. Mama na widok mokrych i brudnych ocieplaczy złapała się za głowę, na co nasza córka stwierdziła rozbrajająco, że "archeolog czasami musi się pobrudzić".

W trakcie filmu tata ostrzegał córkę przed co bardziej drastycznymi scenami, żeby zdążyła schować głowę pod kołdrę. Potem oczywiście musiał opowiedzieć, co się wydarzyło, żeby nie straciła wątku. Ale jak tu opisać 9-letniemu dziecku akcję z trupami w Studni Dusz czy to co spotkało chciwego Satipo (pierwszy poważny epizod filmowy Alfreda Moliny)? Lenka słuchała uważnie, a potem dopytywała, czy inne części Indiany Jonesa też są straszne i która najstraszniejsza. Ponieważ zawsze najbardziej bałem się Moli Rama, demonicznego kapłana bogini Kali, przyznałem, że najstraszniejsza jest część druga. Zamiast jednak opisywać scenę z wyrywaniem serca, opowiedziałem o ludziach gotowych w hipnotycznym transie czynić najgorsze zło. - To tacy zombie, tak? Brzmi nawet strasznie, ale reszta to już nie - odpowiedziała córka z nadzieją na kolejny seans.

Dziś mieliśmy ze szkoły telefon. Lenka rozbiła głowę. Nic poważnego, choć polała się krew. Przestraszyła się ponoć nie na żarty, choć na pewno nie tak, jak przy ostatnim epizodzie wgłobienia jelita, który przeżyliśmy naprawdę traumatycznie. Zanim tata dojechał do szkoły, sytuacja była opanowana, a córka na pytanie "czy ją boli" wypomniała mu inne zdarzenie, po którym wylądowaliśmy na 'sorze'. Stwierdziła, że nie tak jak wtedy, "kiedy przez ciebie musieli mi zakładać szwy".

Bo Lenka już taka jest. Harda i krnąbrna. Czasami nieznośna i złośliwa. Uparta i gruboskórna, ale też bardzo wrażliwa, nie tylko na ból fizyczny. Świadoma swojej choroby. Bacznie obserwująca reakcje swojego organizmu. Jeszcze w przedszkolu potrafiąca zapytać panie, czy umrze na mukowiscydozę. Oglądająca do znudzenia "Niebo istnieje naprawdę". Dziecko, które wie dużo więcej, niż chce przyznać.

27 lutego 2018

1% dla Lenki

Kolejny rok naszej osobistej walki o zdrowie Leny za nami. Zastanawiałam się jak go krótko podsumować. I nasuwa mi się jedno - jest dobrze. Lena, podobnie jak zdrowe dzieci chodzi do szkoły, właściwie nie opuszcza lekcji z powodu choroby, świętuje kolejne swoje szkolne sukcesy, uprawia sporty - latem biega, jeździ na rowerze, na rolkach, chodzi po górach, zimą z zamiłowaniem doskonali biegówki. Można by wysnuć przypuszczenie, że żyje normalnie, jak każda dziewczynka w jej wieku. Tylko ta jej normalność, choć na pierwszy rzut oka niczym nie różniąca się od normalności setek dzieci z jej szkoły, mimo wszystko jest inna. Bo okupiona codzienną walką, zwykle niewidoczną dla obcych, o to by ten stan utrzymać jak najdłużej. Póki co w miarę się to udaje, a naszym orężem jest wiedza, przestrzeganie zaleceń, codzienna rehabilitacja, lekarstwa bez których nie można funkcjonować...

Kolejny rok, który pożegnaliśmy z westchnieniem ulgi, że nie przyniósł nam przykrych zdrowotnych niespodzianek. W tym czasie Lena by móc normalnie żyć i cieszyć się dzieciństwem musiała razem z nami zadbać o swoje zdrowie próbując utrzymać chorobę na wodzy na tyle, na ile pozwala obecnie medycyna. Tylko w ubiegłym roku musiała:

- połknąć prawie 8000 tabletek, z czego 2/3 stanowiły enzymy trawienne pozwalające jej organizmowi normalnie się rozwijać - rosnąć, przybierać na wadze, wchłonąć niezbędne składniki odżywcze,
- wykonać 1095 inhalacji, które pozwalają rozrzedzić zalegającą w płucach gęstą wydzielinę, będącą wspaniałą pożywką dla zagrażających jej życiu bakterii,
- poddać się ok 800 godzinom fizjoterapii mającej na celu usunięcie wydzieliny z płuc - to jest 100 dni pracy na pełnym etacie.

To nie są statystyki, tylko fakty o naszej normalności i chleb powszedni Leny właściwie od dnia, gdy wzięła pierwszy oddech. Faktem jest też to, że dbanie o naszą córkę, zapewnienie jej wszystkich niezbędnych leków, suplementów diety, rehabilitacji nie byłoby możliwe gdyby nie wsparcie ludzi, którym zależy. Was moi kochani, którzy co roku wypełniając swoją deklarację myślicie o nas czy o innych potrzebujących i przekazujecie swój 1%. Wasz 1% procent ma znaczenie, ma wielką moc i jest ogromnym wsparciem dla nas jak i dla pozostałych 2000 chorych na mukowiscydozę w Polsce. Pamiętajcie, że dzięki Wam i temu 1% nasze dzieci mogą wziąć głęboki oddech i po prostu żyć. Pomimo wszystko. Dziękujemy z całego serca.

16 grudnia 2016

8 lat

Mówi się, że dobre mamy mają klejące podłogi, brudne domy i szczęśliwe dzieci. Ja tam lubię czyste podłogi, wysprzątany dom i żeby dzieci były szczęśliwe. Ale prawda jest taka, ze czasami się nie da mieć wszystkiego. I trzeba spuścić z tonu. Nawet, gdy okoliczności są ważkie.

Nie upiekłam tortu. Moje dziecko skończyło dziś 8 lat, a ja musiałam odpuścić. Przepis schowałam na kolejne urodziny i po pracy poleciałam po hurtowe zakupy. Pizza, torcik i nieodzowny "szampon". Plus wino dla mamy i taty ;) Dziecię nie miało pysznego, zdrowego wypieku made by mamma. Przeżyło. Zdmuchnęło świeczki z kupnego wyrobu, popiło szamponem o smaku tropical, przegryzło pizzą (również kupną). I było szczęśliwe.

Dziś życzę Ci Córeczko żeby to szczęście, ta radość płynąca z Twojego wnętrza nigdy Cię nie opuszczała. I zdrowia Ci życzę. Żeby było przynajmniej takie, jak jest. A z tortem się zrehabilituję. Upiekę na imprezkę dla koleżanek. Mama.

10 grudnia 2016

Dziękujemy!

Jak zawsze jesteśmy wdzięczni wszystkim naszym Darczyńcom, którzy przekazali Lence swój 1%. Dzięki Wam możemy zapewnić naszej córce wszystko, czego potrzebuje w swojej walce o oddech.

Dość dawno tu nie zaglądaliśmy, brakuje czasu, wszyscy biegamy i nie możemy się coś zatrzymać w tym dreptaniu wokół codziennych spraw. Mamy Was jednak zawsze w naszych sercach. I pamiętamy o Was Kochani!

05 września 2016

Superbohaterowie są wśród nas

Jest poniedziałek, a w Zakopanem hektolitry deszczu leją się na głowę. Mimo to gęba taty aż promienieje od uśmiechu. Nieco ponad dobę temu nasze dzieci były już na mecie 1. Biegu po Oddech, organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, który w piękne niedzielne przedpołudnie odbył się w Zakopanem.

Podobno jest statystycznie potwierdzone, że około 15% osób, które opłaciły uczestnictwo w imprezie biegowej, ostatecznie nie bierze w niej udziału. W przypadku "Biegu po Oddech" ten odsetek był dużo niższy. To pokazuje, jak silna była motywacja wielu uczestników, którzy z całej Polski przyjechali do Zakopanego. Jeszcze dzień przed imprezą tata był skłonny podejrzewać, że wiele osób opłaciło uczestnictwo na zasadzie wykupienia cegiełki na rzecz pomocy chorym, ale ostatecznie nie weźmie w niej udziału. Jak bardzo się mylił...

"Taki był właśnie Bieg po Oddech" napisała na swoim profilu Justyna Kowalczyk pod zdjęciem, na którym jedna z uczestniczek zmierza na linię startu. Nie byłoby w tym zdjęciu nic poruszającego, gdyby nie fakt, że dziewczyna ciągnie za sobą koncentrator z tlenem. Na innych fotografiach widać z kolei młodych ludzi biegnących w maskach, wyglądających w nich niczym superbohaterowie wyjęci wprost z amerykańskich filmów. Łącznie na starcie wśród pięćset pięćdziesięciu biegaczy, stanęło około trzydziestu chorych, w tym ta, dla której prowadzimy ten blog. Lena nie tylko ukończyła bieg, ale zaraz po przekroczeniu linii mety zabrała się za wręczanie medali tym, którzy przybiegli po niej. Byli wśród nich jej czteroletni brat i babcia, która ręka w rękę z wnukiem pokonała 5 km ulicami Zakopanego. Rodzice biegali wtedy między linią mety a biurem zawodów, choć tacie udało się przynajmniej część dystansu pokonać razem ze swoimi dziećmi.

Jest w tym coś naprawdę wzruszającego, kiedy widzisz ludzi, którzy często oderwani wprost od biurek, robią coś, żeby pokazać chorym, często swoim dzieciom, przyjaciołom, pacjentom, że są z nimi. Najbardziej poruszające są jednak historie chorych uczestników biegu, znane tylko niektórym. W niedzielę w Zakopanem pobiegł między innymi chory po przeszczepie, który już wie, że najpewniej czeka go powtórna transplantacja. Był nastolatek, który kilka dni wcześniej miał wymieniany zestaw PEG do żywienia dojelitowego, czy młoda kobieta, która dopiero co przeszła zaostrzenie i kilka tygodni spędziła w szpitalu. Wśród biegnących byli także ci, których dzieci przegrały walkę z chorobą. - Chcę uczcić pamięć mojego syna, który był chory na mukowiscydozę i odszedł dokładnie 79 dni temu. Biegnę w jego butach - mówił ojciec Piotra Majdzika, który przez lata był dla innych chorych żywą nadzieją i potwierdzeniem, że z tą chorobą można żyć godnie i aktywnie.

Dziś, już wypoczęci przeglądamy setki zdjęć, które do nas docierają i ze łzami w oczach patrzymy na czerwoną z wysiłku, ale uśmiechniętą twarz ośmiolatki, która po raz pierwszy w życiu wzięła udział w biegu i pokonała dystans pięciu kilometrów w 36 min 4 sek. Lena - nasza bohaterka.

29 lipca 2016

Telefon do Doktora

Lenko, weźże te lekarstwa - mówię do córki, podsuwając jej talerzyk z codzienną porcją. - Czas spać.
- No nie, mamo, nie teraz. Lekarstwa biorę zawsze po myciu zębów. Pan Doktor tak mi kazał.
- Aaa, mhhhm. A kiedy to tak Ci kazał?
- No dzisiaj w nocy. Zadzwoniłam do niego.
- No i co, odebrał telefon od Ciebie w nocy?
- No tak, pewne. Lena odwróciła się na pięcie i poszła do swoich spraw. Po chwili wróciła i mówi bardzo poważnym głosem:
- No, i jeszcze jedno mi powiedział.
- Tak? A kiedy?
- No w nocy, jak z nim rozmawiałam..
- A co takiego?
- No że fluttera mam nie robić. Bo mogę się udławić.
Taaa... To by było na tyle w kwestii codziennej rehabilitacji. I "nocnych telefonów" do Doktora ;).


PS. Następnym razem napiszemy, jak naprawdę wygląda u nas rehabilitacja.

18 kwietnia 2016

Naciągacze

Od stycznia słyszałem w domu: - A kiedy napiszesz coś o zbiórce 1%? Zaraz będzie za późno. Po jakimś czasie temat umarł śmiercią naturalną. Koniec kwietnia, już nie ma sensu pisać, przespaliśmy moment.

Właściwie nie do końca uświadamiałem sobie, skąd się wziął mój tegoroczny wewnętrzny opór przed napisaniem tych kilku słów prośby. Zrozumiałem to dopiero po lekturze ostatniego wpisu na blogu Józefa Figury, na co dzień dziennikarza Tygodnika Podhalańskiego, pod wiele mówiącym tytułem "Dobroczynność hejtem podlewana" link.

"Pracujesz? Dobrze wyglądasz? Nie zżera cię gangrena, nie gniją członki? Nie masz widocznych wrzodów ani robactwo nie lęgnie ci się w ranach? To dlaczego chcesz pomocy? [...] Sorry, trzeba było robić bardziej nieszczęśliwą minę. Z uśmiechem na ustach litości nie wzbudzisz."

- Myślisz, że o nas też tak gadają? Też mamy samochód, zaraz będziemy budować dom, po Lence nie widać, żeby była chora - rzuciła wczoraj przed snem moja druga połowa. Pewnie gadają. Ich problem. Wiem, że bez tych pieniędzy, które rok w rok przekazują Lence w ramach rozliczenia 1% nasi znajomi i nieznajomi, nasza córka nie byłaby w tak dobrym stanie. Cała perfidia mukowiscydozy polega na tym, że kiedy zaczyna być ona widoczna gołym okiem, jest już źle, najczęściej bardzo źle.

I nie, nie dziwię się tacie Maćka, który kupił mu odlotowego Mercedesa, kiedy syn był jeszcze w relatywnie dobrym stanie. Wiem, że tego auta nie kupił za pieniądze zebrane z 1%, bo nad każdą złotówką wpłaconą na subkonto czuwa organizacja do tego celu powołana, w naszym przypadku Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Wiem, że pieniądze tam zgromadzone mogę przeznaczyć tylko na leczenie i rehabilitację córki. Gdybym chciał wskazać inny cel (np. adaptację mieszkania dla potrzeb chorego), na wydatkowanie pieniędzy z subkonta musiałbym uzyskać zgodę zarządu, która byłaby możliwa wyłącznie w przypadku uznania tego celu za zgodny z celami statutowymi towarzystwa. Summa summarum: Wasze pieniądze na pewno zostaną wydane zgodnie z Waszą intencją.

Dlatego też, pomimo wcześniejszych obiekcji, tych wszystkich, którzy jeszcze nie zdążyli się rozliczyć z fiskusem, prosimy o pamięć i wpisanie we właściwych rubrykach PIT numeru KRS Polskiego Towarzystwa z Mukowiscydozą 0000064892 oraz celu szczegółowego: Lena Wyraz. Tym, którzy pamiętali o nas niezależnie od wpisu na blogu - dziękujemy.