1% dla Lenki

Kolejny rok naszej osobistej walki o zdrowie Leny za nami. Zastanawiałam się jak go krótko podsumować. I nasuwa mi się jedno - jest dobrze. Lena, podobnie jak zdrowe dzieci chodzi do szkoły, właściwie nie opuszcza lekcji z powodu choroby, świętuje kolejne swoje szkolne sukcesy, uprawia sporty - latem biega, jeździ na rowerze, na rolkach, chodzi po górach, zimą z zamiłowaniem doskonali biegówki. Można by wysnuć przypuszczenie, że żyje normalnie, jak każda dziewczynka w jej wieku. Tylko ta jej normalność, choć na pierwszy rzut oka niczym nie różniąca się od normalności setek dzieci z jej szkoły, mimo wszystko jest inna. Bo okupiona codzienną walką, zwykle niewidoczną dla obcych, o to by ten stan utrzymać jak najdłużej. Póki co w miarę się to udaje, a naszym orężem jest wiedza, przestrzeganie zaleceń, codzienna rehabilitacja, lekarstwa bez których nie można funkcjonować...

Kolejny rok, który pożegnaliśmy z westchnieniem ulgi, że nie przyniósł nam przykrych zdrowotnych niespodzianek. W tym czasie Lena by móc normalnie żyć i cieszyć się dzieciństwem musiała razem z nami zadbać o swoje zdrowie próbując utrzymać chorobę na wodzy na tyle, na ile pozwala obecnie medycyna. Tylko w ubiegłym roku musiała:

- połknąć prawie 8000 tabletek, z czego 2/3 stanowiły enzymy trawienne pozwalające jej organizmowi normalnie się rozwijać - rosnąć, przybierać na wadze, wchłonąć niezbędne składniki odżywcze,
- wykonać 1095 inhalacji, które pozwalają rozrzedzić zalegającą w płucach gęstą wydzielinę, będącą wspaniałą pożywką dla zagrażających jej życiu bakterii,
- poddać się ok 800 godzinom fizjoterapii mającej na celu usunięcie wydzieliny z płuc - to jest 100 dni pracy na pełnym etacie.

To nie są statystyki, tylko fakty o naszej normalności i chleb powszedni Leny właściwie od dnia, gdy wzięła pierwszy oddech. Faktem jest też to, że dbanie o naszą córkę, zapewnienie jej wszystkich niezbędnych leków, suplementów diety, rehabilitacji nie byłoby możliwe gdyby nie wsparcie ludzi, którym zależy. Was moi kochani, którzy co roku wypełniając swoją deklarację myślicie o nas czy o innych potrzebujących i przekazujecie swój 1%. Wasz 1% procent ma znaczenie, ma wielką moc i jest ogromnym wsparciem dla nas jak i dla pozostałych 2000 chorych na mukowiscydozę w Polsce. Pamiętajcie, że dzięki Wam i temu 1% nasze dzieci mogą wziąć głęboki oddech i po prostu żyć. Pomimo wszystko. Dziękujemy z całego serca.