blog dla leny

To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu.

To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki.

31 marca 2010

Sztuka dzielenia

Maja postanowiła nauczyć Lenę na czym polega sztuka dzielenia się. W tym celu starsza siostra wykorzystała kubek młodszej.
- Lenusia daj mi kubek, ..., o tak. A teraz proszę, weź, bo wiesz trzeba się dzielić.(...)
No Lenusia oddaj mi teraz kubek, no proszę, daj mi kubek Lena. LEEEENA. Dzielić się trzeba!!!

29 marca 2010

prawda czasu i prawda ekranu

W jednym z odcinków 4. serii dr House z zafrapowaną miną ładuje scyzoryk do kontaktu, bo zainspirowany opowieścią jednego ze swoich pacjentów chce sprawdzić "co jest po drugiej stronie". Porażony prądem zgodnie z planem znajduje się w stanie śmierci klinicznej, stanie który wcześniej tenże pacjent opisał jako najpiękniejszych 97 sekund swojego "życia". Po wybudzeniu House rzuca ciału w prosektorium: "A nie mówiłem?", dając do zrozumienia, że niczego po drugiej stronie nie znalazł.

---

Jeden z lekarzy, którzy na co dzień mają kontakt z chorymi na mukowiscydozę, tak pożegnał swojego pacjenta na forum Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą:

Mariusz, dla Ciebie [*] [*] [*]
Już wiesz, co jest po Drugiej Stronie. My, którzy zostaliśmy, wciąż wierzymy, mamy nadzieję.
Pamiętaj o nas.


Tak sobie myślę, że ten lekarz na pewno nie zostanie bohaterem żadnego serialu.

nasze własne rekolekcje

- Dlaczego oni tak kłamią w tej telewizji? - zapytała mama tatę po emisji rozmowy z lekarzem pulmonologiem, który stwierdził, że przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę są wykonywane w klinice w Zabrzu. Tata nie znał odpowiedzi na pytanie mamy, wiedział natomiast dokładnie, że dotychczas nie wykonano w Polsce żadnego przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę. Ten sam lekarz powiedział, że długość życia chorych w Polsce przestaje odbiegać od średniej światowej. Tata wiedział, że także w tym stwierdzeniu ów lekarz mijał się z prawdą - rzeczywiście w ostatnich latach średnia długość życia naszych chorych się wydłużyła, jednak wciąż jest niemal dwukrotnie niższa niż na Zachodzie. Tata zrobił mały wywiad na temat tego lekarza. Okazało się, że nie jest on osobą przypadkową, a wręcz przeciwnie, uchodzi za jednego z lepszych specjalistów w dziedzinie mukowiscydozy w Polsce. Tata przestał cokolwiek rozumieć.

---

W nocy tata przeczytał komentarz Szymona Hołowni, który powstał miesiąc temu, kiedy w Polsce zrobiło się głośno o Ewie Markvoort - Kanadyjce umierającej na mukowiscydozę na oczach świata. Hołownia napisał to, o czym tata myślał od momentu, kiedy dowiedział się o istnieniu Ewy, czyli od momentu, kiedy mama przedstawiła mu jej blog.

---

Dziś tata usłyszał w swojej dyżurnej stacji radiowej Toma Waitsa śpiewającego "Jesus' Blood Never Failed Me Yet". Tata nie znał tego wcześniej. Prowadzący audycję Piotr Stelmach przypomniał zapowiedź Piotra Kaczkowskiego, który jako pierwszy podzielił się tą pieśnią ze słuchaczami w swojej dorocznej wigilijnej audycji pt. "Muzyka do ubierania choinki". Brzmiała ona następująco: "- Ten utwór coś państwu zrobi, nie wiem co, ale coś na pewno".

Historię tej 74-minutowej kompozycji opisuje na swoim blogu jej autor, Gavin Bryars. Bryars wspomina, że na początku lat 70. zbierając materiał do filmu o ludziach żyjących w okolicach stacji Elephant and Castle i Waterloo nagrał pijaków śpiewających sentymentalne ballady i operowe arie. "Jesus' blood..." wykonał włóczęga, który - w przeciwieństwie do swoich towarzyszy niedoli - nie był pijany. Człowiek ten umarł, nim miał okazję usłyszeć, co angielski kompozytor zrobił z jego śpiewem. Sam Bryars opisuje go jako swoisty testament ducha i optymizmu. Tom Waits nagrał swoją wersję dwadzieścia lat później, śpiewając do wtóru głosowi włóczęgi puszczonemu z taśmy.

---

"Ot i mamy nasze własne, wielkopostne rekolekcje" napisał ktoś na forum Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Święte słowa Tatuśku, święte słowa.

28 marca 2010

Za wcześnie umierać

Wczoraj zmarła Eva Markvoort, niecałe dwa tygodnie temu - Iga Hedwig. Pierwsza miała 26, druga 22 lata. Dzieliło je tysiące kilometrów, łączyła mukowiscydoza. Obydwie, jak wielu innych, przegrały walkę o oddech. Myślę o rodzinach tych dziewczyn, o ich matkach i jestem z nimi w ich bólu całym sercem. I patrzę na moje dziecko, mając nadzieję, że doczeka dnia, gdy mukowiscydoza nie będzie wyrokiem.

23 marca 2010

Drugie będą pierwszymi, pierwsze drugimi

Z cyklu: obiad pod Temidą
Klient z uprzejmą prośbą: - Pani Elu, pani mi zapakuje tę zupę na wynos, bo wszystkiego nie damy rady zjeść.
Pani Ela, ekspedientka: - A czy ja wam kazałam to wszystko kupować?

Wiosna, wiosna... wiosna ach to Ty!

I doczekaliśmy się. Ptaszki ćwierkają, kret ryje nasz ogródek (dziwne, że ryje tylko u nas, omijając sąsiadów), tu i ówdzie przebiśniegi i krokusy wznoszą główki do słońca. Mąż zaordynował czesanie trawnika i nawet bardzo sprawnie mi to wczoraj poszło. A dziś po odebraniu Mai z przedszkola pojechałyśmy do pobliskiej stadniny oglądać koniki. Lena po chwili wachania z radością reagowała na zwierzęta: prychała, piszczała, podskakiwała. A jak weszłyśmy do stajni kucyków, to okrzykom zachwytów nie było końca. Nawet jeden z kuców został poklepany przez małolatę po łbie. Z kolei Maja oznajmiła, że jest już całkiem duża i będzie jeździła na koniu, na tym dużym, a nie na tym małym, a tak w ogóle to: "mamo zostańmy tu jeszcze, NA ZAWSZE". Lenka tylko ze zrozumieniem pokiwała głową.

Pachnie wiosną.

09 marca 2010

Dobranoc

Dzieci śpią już od kilku godzin. Wykąpane i nakarmione. Bajki przeczytane, zabawki posprzątane. Lena dostała swoją wieczorną dawkę leków, inhalację i fizjoterapię. Na mnie też pora. Zanim odpłynę w objęciach Morfeusza (niestety mąż daleko) wchodzię po cichutku do dziewczynek. Lubię tak tuż przed snem popatrzeć sobie przez chwilkę na jedną i drugą, powdychać przyjemny zapach dziecięcych rozgrzanych ciałek, wsłuchać się w ich oddechy. Maja przytula swoją Misię, miarowo oddycha, lekko pochrapuje. Nawet we śnie nie opuszcza jej łobuzerski wyraz twarzy. Lenka jak zwykle rozkopana, śpi skulona na brzuszku. Co jakiś czas pokasłuje. Już mam zgasić światło, gdy nagle na moment otwiera oczka i leciutko się do mnie uśmiecha. Całuję ją, okrywam kołdrą i na palcach wychodzę z pokoju. Patrzę w lustro i też się uśmiecham. Do siebie i do wszystkich, których kocham. I wierzę, dziś wierzę, że będzie dobrze.