blog dla leny

To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu.

To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki.

18 października 2010

Po testach i czekapie

Wyniki posiewu na szczęście nie wykazały zmian bakteryjnych innych niż te, do których zdążyliśmy przywyknąć, podatnych na 'zwykłe' antybiotyki, których jednak tym razem nie musimy podawać.

Testowa kamizelka odesłana. Wrażenia? Hmm. Trudno powiedzieć. Na pewno taka forma rehabilitacji to duża wygoda dla rodziców. Lenka początkowo miała niezły ubaw, jednak w ostatnich dniach testów toczyliśmy walkę już na etapie ubierania kamizelki. Jeżeli chodzi o efekty drenażowe, to ciężko powiedzieć cokolwiek wiążącego. Faktem jest, że jedynie przy pierwszym użyciu systemu kasłała w sposób wskazujący na odrywanie się wydzieliny od płuc. W kolejnych dniach mieliśmy 'puste przeloty'. Pytanie czy to zasługa kamizelki, czy ogólnie dobrego stanu Leny po powrocie z Ameryki.

PS. Vertex Pharmaceuticals rozpoczyna kolejny etap badań klinicznych nad terapią, która stanowi aktualnie bodaj największą (przynajmniej jeżeli mówimy o preparatach medycznych) nadzieję chorych na mukowiscydozę. Tym razem chodzi nie tyle o jeden lek, co skorelowane działanie dwóch leków, nad którymi naukowcy w Bostonie pracują od 1998 r. Pierwszy z nich ukrywa się pod roboczą nazwą VX-770 i jest potencjatorem zwiększającym transport chlorków w komórkach z normalnym białkiem CFTR oraz w komórkach z mutacjami G551D, R117H i F508del, drugi - VX-809 - korektorem poprawiającym funkcjonalność tych białek. Jeżeli wyniki prowadzonych niezależnie badań tych leków będą pozytywne, powinny one zostać oficjalnie zarejestrowane i dopuszczone do obrotu handlowego w 2012/2013 r. W przypadku mutacji Lenki nie załatwią one wszystkich problemów, ale - jak usłyszałem kiedyś od jednej pani genetyk siedzącej w temacie - mogą wystarczyć do w miarę normalnego funkcjonowania.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz