Ostatnio słyszy się dużo o pozytywnych wynikach badań nad nowymi lekami dla chorych na mukowiscydozę. O tym, że kolejne grupy osób z konkretną mutacją taki lek już mają. Co z tego? Kalydeco nie będzie w żaden sposób refundowany bo "wielokrotnie przekracza próg przyjęty w Polsce dla technologii efektywnych kosztowo". To lek dla zaledwie kilku osób w Polsce. Kolejny w kolejce jest Orkambi - nadzieja dla znacznie większej grupy z podwójna mutacją F508. Czy on znajdzie się na liście refundacyjnej? Bardzo wątpię.
Moja największa obawa na dziś, nie dająca mi spokojnie zasnąć - w końcu znajdą lek również dla Lenki. I co z tego? Nie będzie nas stać na to żeby go dostała, a na refundację nie będzie co liczyć. Czy już dziś pakować walizki i szukać miejsca na świecie gdzie moje dziecko będzie miało szansę na lek, który pozwoli jej dożyć sędziwego wieku? Czy czekać i, jak ten lek już będzie, liczyć na cud? Czy dopiero wtedy w pośpiechu brać udział w eksodusie i szukać swojego miejsca na ziemi, gdzie ludzkie życie nie jest mierzone progiem efektywności kosztowej? Jak żyć z tą świadomością?
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz