Świadomość

Dzień jak co dzień. Rano inhalacja, oklepywanie, szybkie śniadanie, którego składnikiem jest prawie zawsze wysokokaloryczne mleko Milupa Cystilac (o dziwo smakuje nie tylko Lenie ale i... Ignasiowi) wieczorem inhalacja, oklepywanie, nieudolne próby z Acapellą - przyrządem rehabililitacyjnym "dętym dmuchanym", na który nie mówimy już inaczej jak per wieloryb. Później kolacja, której często jednym ze składników jest wysokokaloryczne mleko, codzienna porcja leków, a przed snem jeszcze jedna inhalacja.

Rano wszystko robione w półśnie. Wieczorne obowiązki można dla odmiany umilić sobie różnymi aktywnościami. Zwykle jest to bajka, układanie puzzli, rysowanie, zabawa klockami, choć w tym przypadku głównym problemem jest ograniczona możliwość prowadzenia konwersacji. Najczęściej kończy się na takiej wymianie zdań:
- Nie będę się inhalować teraz, bo jak się inhaluję, to nie mogę mówić.
- To nie mów.
- Muszę mówić, bo laleczki mówią.
- To mów w myślach.
Pół biedy, jeżeli w zabawie nie bierze udziału rodzeństwo Leny.

Pięć lat takiej codzienności spowodowało, że czynności związane z dbaniem o zdrowie naszej córki spowszedniały, robi się je automatycznie, jak mycie zębów. Czas buntu, negacji i zaprzeczenia, stawiania sobie pytań, na które tak naprawdę nie ma odpowiedzi, mamy już za sobą.  Jest wiele innych spraw, które  zajmują nas na co dzień. Jednocześnie cały czas gdzieś z tyłu głowy tkwi ta myśl, że nasza codzienność, jakże dla nas normalna, normalną wcale nie jest. Ta myśl nasila się szczególnie wtedy, gdy w naszym rytmie następuje jakieś zaburzenie. Ot, jak wtedy gdy uświadamiam sobie, jak wiele już rozumie moje dziecko, jak zwiększa się Jej świadomość.

Kilka tygodni temu podczas porządków wpadł mi w ręce segregator, który parę lat temu przywiozłam z konferencji dotyczącej mukowiscydozy. Położyłam go na stole obok innych pozycji dotyczących CF, z planem zasilenia tymi publikacjami biblioteczki PTWM. Segregator jednak zwrócił uwagę mojej młodszej córki. Zaczęła go przeglądać, pytać o to, co widzi na rysunkach, prosić, żebyśmy poczytali jej o flegmie i bakteriach, zainteresowały ją obrazki narządów. I tak od słowa do słowa zaczęliśmy na poważnie rozmawiać o mukowiscydozie. Oczywiście wcześniej wielokrotnie temat był poruszany, bo przecież mówiliśmy o tym, dlaczego Lena musi się inhalować, tłumaczyliśmy dlaczego musi jeździć do Rabki na kontrolę i mieć np. pobieraną krew, dlaczego bierze enzymy trawienne czy wreszcie dlaczego powinna dbać o higienę i często myć rączki.

No właśnie, dotychczas mówiliśmy, tłumaczyliśmy, a teraz po raz pierwszy nasze dziecko zaczęło samo pogłębiać temat, zadawać pytania, zastanawiać się nad tym, co widzi, czego doświadcza na co dzień. Oczywiście wszystko przez pryzmat swoich 5 i pół lat, ale poczułam, to jest właśnie ten moment, kiedy zaczyna mieć świadomość swojej choroby. A może ta świadomość zaczęła kiełkować jednak wcześniej, a teraz po prostu Lena potrzebuje wiedzieć o niej więcej? Bo przecież wcześniej też pytała dlaczego musi zażywać lekarstwa, dlaczego nie może iść na basen, po co musi się inhalować, oklepywać, pić to, a nie inne mleko?

Pytań będzie więcej. Pojawią się trudne rozmowy, może ktoś powie o jedno słowo za dużo, a Lena je wyłapie. Jak wtedy, gdy wiele miesięcy temu Maja zadała pytanie dlaczego mukowiscydoza jest nieuleczalna i dlaczego Pan Bóg nie może Leny uzdrowić.  Czy my, rodzice, jesteśmy gotowi na to, by zmierzyć się z tym innym wymiarem choroby? Z rosnącą świadomością naszego dziecka? Czy będziemy w stanie zapanować nad swoimi emocjami gdy Lena, tak jak parę lat starsza od niej koleżanka, któregoś dnia zapyta wprost  - Czy na to się umiera?