blog dla leny

To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu.

To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki.

05 maja 2011

Oblicza rehabilitacji

Lenka, jak inne dzieci chore na mukowiscydozę, żyje w rygorze codziennych zabiegów rehabilitacyjnych. Świątek, piątek czy niedziela musi dostać swoją dozę inhalacji, których obecnie ma trzy dziennie. Zadaniem leków podawanych w inhalacjach jest upłynnienie wydzieliny zalegającej w jej układzie oddechowym. Aby flegma mogła się przemieścić i zostać wydalona z organizmu, Lena dodatkowo ma przynajmniej dwa razy dziennie fizjoterapię klatki piersiowej. Do niedawna oklepywaliśmy ją ręcznie (tzw. drenaż ułożeniowy), teraz wykorzystujemy do tego kamizelkę oscylacyjną The Vest, o której wiecej pisaliśmy tutaj, gdy po raz pierwszy mieliśmy możliwość wypróbowania tej metody rehabilitacji. W naszym przypadku The Vest się sprawdza:
- Lena zaakceptowała tę metodę właściwie od pierwszego użycia,
- wydzielina nie zalega w płucach, w efekcie czego poważniejsze infekcje się nas nie imają,
- podczas fizjoterapii można zająć się różnymi ciekawym zajęciami, mowa tu zarówno o dziecku, jak i rodzicu, który ma wolne ręce, choć nie zawsze wolne kolana - ostatnio Lenka bardzo często chce siedzieć u mamy na "klanku",
- znacznie skraca się czas rehabilitacji - tradycyjnym sposobem trwało to ok. pół godziny, teraz - 15 min, a w przypadku gdy dziennie można spędzić na terapii dziecka nawet kilka godzin, każda minuta jest cenna.

Minusem, a często wręcz barierą do zakupu, jest cena. Nam, dzięki wsparciu ludzi dobrej woli i zbiórkom 1% podatku w ubiegłych latach tę barierę udało się pokonać.



---

Jutro jedziemy do Falent na coroczną konferencję organizowaną przez PTWM. Ja w szkoleniu będę uczestniczyła pierwszy raz - mąż mówi, że wrócę stamtąd totalnie ogłupiała. Zważywszy na fakt, że już teraz nasza wiedza nt. opieki nad Leną jest wystawiana na wiele znaków zapytania związanych z różnorodnością podejścia tego samego tematu, jestem pełna obaw. No bo jak zdecydować co rzeczywiście jest dobre dla naszego dziecka? Czym się kierować? Która metoda jest właściwa? Kto ma rację? Przykładem niech będzie właśnie rehabilitacja klatki piersiowej, tzw. oklepywanie - u nas i w wielu innych krajach traktowana jako jeden z istotnych elementów opieki nad chorymi, podczas gdy w Szwecji z powodzeniem zastąpiona innymi metodami fizjoterapii ponad 25 lat temu. Bądź tu człowieku mądry...
---

2 komentarze:

  1. pozdrawiamy i ściskamy ze słonecznego, lecz chłodnego Gdańska całą rodzinke :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Lenko nie poddawaj się w walce chorobą!

    OdpowiedzUsuń