Człowiek bez plastikowej maski

W ostatnich dniach dotarła do nas informacja o rozliczeniu środków, które wpłynęły na subkonto Leny prowadzone przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. W tym miejscu chcielibyśmy podziękować tym wszystkim, zwykle anonimowym dla nas osobom, które zdecydowały się oddać 1% swojego podatku na pomoc w leczeniu naszej córki.

W najbliższych dniach powinniśmy otrzymać do testów kamizelkę oscylacyjną The Vest, która znakomicie ułatwia oczyszczanie dróg oddechowych z zalegającego tam śluzu, który jest jednym z podstawowych objawów mukowiscydozy i przyczyną najpoważniejszych komplikacji w przebiegu choroby. Wszystkim, którzy są zainteresowani sposobem działania takiej kamizelki, odsyłam tutaj.

Jeżeli testy wypadną pomyślnie (bo nie wszystkie dzieci akceptują tą metodę rehabilitacji), środki zgromadzone dotychczas na subkoncie Lenki, przeznaczymy na zakup takiej kamizelki, a będzie to wydatek rzędu nowego auta średniej klasy. Fakt, że Lenka może liczyć na dostęp do takich pomocy rehabilitacyjnych, jest najlepszym dowodem Waszych Wielkich Serc. Doświadczenia innych rodziców pokazują jak bardzo system The Vest może być skuteczny w codziennej pracy z dzieckiem, szczególnie takim, które - jak Lenka w ostatnim czasie - przechodzi okres buntu wobec klasycznych metod rehabilitacyjnych (czytaj: oklepywania).

Tata zastanawiał się ostatnio z Mamą, czy to dobrze, że nie epatujemy zdjęciami Lenki w trakcie rehabilitacji, w masce podczas inhalacji, nie opisujemy przebiegu bieżących infekcji, stresów związanych z codziennością choroby, czy tym samym ten blog nie wygląda zbyt słodko, czy wprost: mało dramatycznie.

Nie wiem, nie znam odpowiedzi na tak postawiony problem, mam jednak świeżo w pamięci spotkanie w gronie trzech par rodziców, do którego doszło mniej więcej przed dwoma laty. Lenka była wtedy dopiero w drodze na ten świat i nic nie zwiastowało, że urodzi się chora. Naszych przyjaciół łączyła natomiast choroba ich dzieci, które cierpiały na zespół Downa. Była to jedna z rozmów z gatunku "co by było gdyby". Pamiętam, jak duże wrażenie wywarło na mnie stwierdzenie naszej przyjaciółki, że nic lepszego nie mogło im się przydarzyć. Dziś jej synek jest już po Drugiej Stronie, a ona nadal jest tego samego zdania. Nie wiem, czy mamy w sobie tyle sił co ona, ale wiem, że na co dzień nie zastanawiamy się nad alternatywną wersją wydarzeń. Pewnie dlatego też kolejne wpisy nie są studium choroby naszej córki, choć nie udajemy w nich, że ten temat nie istnieje. Bo przecież "to nie jest blog o chorobie, to nie jest blog o zdrowiu, to jest blog o rodzinie, to jest blog dla naszej córki".