O nowym inhalatorze, leku na mukowiscydozę i Kreonie

Od kilku tygodni mamy nowy inhalator dla Leny - mercedes wśród inhalatorów dostępnych na rynku. Nie dość że jest lekki i mały, to jeszcze bardzo cichy, a przede wszystkim znacznie skraca czas inhalacji. Przykładowo dotychczas Pulmozyme schodziło nam przez ok 20 min, usiadłam więc wczoraj z zegarkiem w ręku i sprawdziłam jak to wygląda z wykorzystaniem nowego inhalatora - doładnie 3 min 50 sek.  W sytuacji gdy dzień w dzień tych inhalacji jest minimum 3, parametr jakim jest czas podawania leku staje się być kluczowym. Lena, bardzo zadowolona z nowego nabytku wyraziła swoje dalsze oczekiwanie - mamy jej kupić taką kamizelkę, która będzie nie tylko cicha, bo to pozwoli jej oglądać bajki w pełnym komforcie, ale i szybka. Wg słów Leny ma być taka że "włączasz, mamo, rach ciach i wyłączasz". Obiecałam jej, ze jak tylko ktoś taką zaprojektuje, to będzie miała ją pierwsza.

Tak w ogóle to ostatnio bardzo dużo jej naobiecywałam, ciesząc się płynącymi ze świata doniesieniami o postępach w poszukiwaniu leku na mukowiscydozę. Podczas z jednej z naszych wieczornych rozmów, kiedy to temat choroby znowu został poruszony i kiedy bardzo uczepiła się tematu właśnie wynalezienia leku na mukowiscydozę, spytała mnie wprost:
- a co jeśli nie znajdą lekarstwa? 
- znajdą, Lenko, jestem przekonana że znajdą, 
- a co jeśli nie?
- wiesz, w ostatnim czasie odkryli bardzo dużo dobrych dla nas rzeczy, dużo lekarstw, które pomagają dzieciom, myślę, że na pewno znajdą. Bardzo dużo ludzi pracuje nad tym, żebyś była zdrowa
- mhhhh...no a co będzie jak jednak nie znajdą? 

Ta rozmowa to tylko przykład rozmów które w ostatnim czasie miałam z moją córką. Niektóre z nich jeszcze trudniejsze, bardziej emocjonalne. Szczerze powiedziawszy zastanawiam się czy przypadkiem nie popełniliśmy jakiegoś błędu w komunikacji z nią. Czy mogło się tak stać, że nieświadomie obciążyliśmy ją wiedzą, na którą pięciolatka jest po prostu za mała? Coraz częściej zastanawiam się nad rozmową z psychologiem...

A na koniec weselsza anegdotka, choć również wokół choroby krążąca. Przyszła do nas któregoś dnia najlepsza koleżanka Lenki z przedszkola. Dziewczyny się fajnie bawiły, w pewnym momencie zaprosiłam je na podwieczorek. Lena pałaszuje zupę, przegryza galaretką, popija sokiem. Zosia skubie jak wróbelek. Pytam zatem:
- Zosiu nie chcesz tego co ma Lenka, to może racuszka?
- Nie, 
- A jabłuszko?
- nie
- Jogurt?
- Nie
- No to na co masz Zosiu ochotę?
- Wiesz ciociu, ja to bym chciała taką tabletkę?
- Jaką tabletkę?
- No taką co Lena zawsze dostaje. 
:)