blog dla leny

To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu.

To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki.

20 listopada 2013

V Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

Trwa kolejny, piąty już, Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, w ramach działań budujących świadomość mukowiscydozy zaprezentowało film "Życie z M/ Dwie godziny stąd", w którym bohaterka opowiada o przepaści, jaka dzieli Polskę i Anglię, w której mieszka od 8 lat, w zakresie standardów leczenia i jakości życia chorych na mukowiscydozę.


Myślę, że wielu rodziców, po usłyszeniu diagnozy, a już na pewno po tym, gdy zetknęło się z polską rzeczywistością dotykającą chorych i ich rodziny, zastanawiało się, czy nie wyjechać gdzieś do lepszego świata, gdzieś, gdzie wydolny system będzie w stanie zapewnić ich dzieciom godziwe warunki leczenia i życia. Część z tych rodziców wyruszyła w poszukiwaniu lepszego życia i z tego co się orientuję, nie żałują. My też wielokrotnie zadawaliśmy sobie to pytanie, w rozmowach padały pomysły dotyczące emigracji. Swego czasu ktoś, kto zna każde oblicze mukowiscydozy, również to ostateczne, powiedział nam - na waszym miejscu, gdybym była w waszym wieku, wyjechałabym. Póki co nadal tu jesteśmy, nadal tutaj walczymy o zdrowie naszego dziecka, borykamy się z naszymi, polskimi problemami i polskim systemem, zarówno zdrowotnym jak i socjalnym. Póki co dajemy radę.

Ale czy byłoby tak bez wsparcia licznych Przyjaciół, czy gdyby Lena była w ciężkim stanie również byśmy byli w stanie zapewnić jej to, czego by potrzebowała? Wątpię. Mam nadzieję. Nie wiem.

Póki co nadal tu jesteśmy. Lena ma się dobrze. Jest silna. Nie ma zaostrzeń. Daje radę. Ale czy gdy nadejdą gorsze dni, złe dni, a pewnie kiedyś nadejdą, to czy nie będę miała sobie za złe, że jednak nie wyjechaliśmy? Że zaprzepaściliśmy szansę, jaką przynajmniej na dziś, jest dla naszej córki emigracja? Nie wiem.

Póki co gorąco polecam film Bartka Solika:

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz