blog dla leny

To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu.

To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki.

15 sierpnia 2015

Happy end (?)

Tym razem jechaliśmy do Rabki bez większych obaw. Lenka była w dobrej kondycji, żadnych zalegań, napadów kaszlu. Badania wypadły dużo lepiej niż ostatnio, waga w normie. Po godzinie mama z córką były po wszystkim, pozostawało tylko czekać na wyniki wymazu. Żadne z nas nie spodziewało się wieści, które miały nadejść.

Pseudomonas aeruginosa. Dwa słowa, których - oprócz wielu innych - obawia się każdy rodzic dziecka chorego na mukowiscydozę. O tym, że wcześniej czy później Lenka zakazi się tą bakterią, usłyszeliśmy już podczas pierwszej poważnej rozmowy z lekarzem, który prowadzi naszą córkę. Im później, tym lepiej, rzecz jasna. Pierwsze zakażenie zwykle daje się wytępić, potem już jest coraz trudniej. W końcu bakteria trwale kolonizuje płuca, mutuje się do szczepów wytwarzających śluz, co z kolei prowadzi do znaczącego pogorszenia stanu zdrowia, który niektórzy opisują, jako duszenie się od środka. Płuca chorego dosłownie zaczynają się topić w szlamowatej wydzielinie.

Co robić? Zwykle przy pierwszym zakażeniu lekarze włączają bardzo ostrą antybiotykoterapię, żeby wytępić bakterię w zarodku. Po kilku telefonach do znajomych rodziców, którzy musieli już stawić czoła tej bakterii, zdecydowaliśmy się powtórzyć wymaz. Co prawda sugerowano nam ponowny wymaz w Rabce, ale do laboratorium w Krynicy-Zdroju było akurat bliżej, a nam, co zrozumiałe, zależało na czasie. Usłyszeliśmy, że wyniki będą za dwa dni i tylko na naszą prośbę laborantka zdecydowała się przetrzymać materiał 72 godziny zgodnie z zaleceniami specjalistów. Usłyszeliśmy tylko - Zrobię to, jeżeli pan sobie życzy, choć pseudomonas rośnie szybko i 48 godzin w zupełności by wystarczyło.

Wynik badania: naturalna flora bakteryjna. W badaniu nie tylko nie ujawnił się pseudomonas, ale także inne - mniej groźne - bakterie, które wyszły w poprzedniej analizie, a którymi Lena jest trwale skolonizowana (podobnie jak 80% populacji zdrowych osób). Zbaranieliśmy. Po kilku dniach powtórzyliśmy badanie w Rabce. Wynik: naturalna flora bakteryjna.

Czy ktoś się pomylił, zanieczyścił próbkę? Podobno mało prawdopodobne. Był i znikł? Podobno się zdarza.

Jak to mówi jeden z naszych znajomych: czasem się fuksnie. Kolejny wymaz za miesiąc.

PS. W Danii, która ma bodaj najlepsze wyniki w leczeniu zakażeń pseudomonasem, chorzy mają robiony wymaz z gardła co miesiąc. Wymaz raz na trzy miesiące uznaje się za absolutne minimum diagnostyczne.

1 komentarz:

  1. Szczęście i radość :) a co do opieki i diagnostyki w Polsce no cóż ....może się doczekamy

    OdpowiedzUsuń