Nie da się ukryć, że ostatnio rzadziej tu zaglądamy. Głównym powodem takiego stanu rzeczy jest mamowa fascynacja fotografią, której tata chyba trochę się przysłużył. Mama narzuciła sobie ostre rygory związane z prowadzeniem bloga http://moje52tygodnie.blogspot.com/ i udziałem w różnych internetowych kursach fotograficznych. Wprowadza to w nasze życie tyleż stresu, co i radości z efektów mamowej pracy i pasji. Pochłania też sporo czasu i na prowadzenie Bloga dla Leny zwyczajnie zaczyna go brakować. Usprawiedliwiamy się tym, że oba przedsięwzięcia prowadzone są w równej mierze z myślą o naszych dzieciach, a 1 obraz wart jest podobno więcej niż 1000 słów.
---
Rozmawialiśmy wczoraj o tym, jak niejednorodna jest grupa polskich chorych na mukowiscydozę i ich opiekunów, w jak różny sposób weterani walki z chorobą potrafią reagować na wątpliwości osób świeżo po diagnozie, jak samym chorym brakuje empatii w stosunku do innych chorych, jak potrafią drugą osobę i jej wątpliwości wyśmiać, sprowadzić do absurdu. A może patrzenie na grono tych osób w kategoriach jakiejś wyjątkowości, jest po prostu błędne z założenia. Dlaczego miałoby się ono różnić od przeciętnej społeczności internetowej?
Zadając sobie takie pytania, nie sposób nie dostrzec różnic między sposobem funkcjonowania środowiska chorych w Polsce i na zachodzie. Jasne, zawsze można powiedzieć, że jesteśmy na innym etapie rozwoju, że musimy koncentrować się na własnych podstawowych potrzebach, a nie realizowaniu idei społeczeństwa obywatelskiego, które dla wielu - z chlubnymi wyjątkami - zaczyna się i kończy na wrzuceniu pieniędzy do "owsiakowej puszki" przy okazji dorocznych finałów WOŚP. Żeby przekonać się, jak bardzo różni się to od modelu zachodniego, wystarczy krótka kwerenda np. amerykańskich stron internetowych grupujących środowisko ludzi, których życie w mniejszym lub większym stopniu determinuje mukowiscydoza. Od jakiegoś czasu po głowie taty chodzi pewien pomysł, który może skończyć się... stworzeniem kolejnego bloga. Powoli nadchodzi czas na wcielenie go w życie. Trzymajcie kciuki.
04 czerwca 2014
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
to trzymamy kciuki :) i wspieramy duchowo
OdpowiedzUsuńAga M.
mocniej trzymaj ;)
Usuń