Milupa Cystilac

Pamiętam wczesnowiosenny dzień w 2009 r., kiedy już po diagnozie, ale jeszcze przed wypisem ze szpitala, nasz Doktor zasugerował, że dobrze byłoby Lenie podawać do picia specjalne mleko dla dzieci z mukowiscydozą. Jednocześnie zaznaczył, że mleczko jest bardzo drogie, nie jest w ogóle refundowane i jeśli nie będzie nas na nie stać, to żebyśmy się nie załamywali i karmili Lenę inną mieszanką. W tamtym czasie, trzy lata temu, puszka mleka kosztowała około 160 zł. A w miesiącu schodziło od 8 do 10 puszek. Ponieważ Lena miała dużą niedowagę i bardzo źle jadła uznaliśmy, że musimy zrobić wszystko, by mleko zdobyć. Nie było to łatwe, ponieważ o mleku w aptekach w ogóle nie słyszeli, a na nazwę Milupa Cystilac farmaceuci wybałuszali oczy. Dopiero za pośrednictwem naszej potrafiącej załatwić wszystko teściowej i koleżanki z pracy (Marzenko dziękujemy :-) ) dotarliśmy do pana Szymona prowadzącego aptekę w Radomsku, który stanął dla nas na głowie i zaczął mleczko sprowadzać. Lena zaczęła dostawać mleko, którego skład pomógł jej w stosunkowo krótkim czasie nabrać ciałka i które dostarczało jej wszelkich niezbędnych składników, zaspokajając specjalne potrzeby żywieniowe. Pamiętam, z jakim napięciem czekaliśmy w drugiej połowie roku 2009 na decyzję Ministerstwa Zdrowia dotyczącą wprowadzenia Milupy do refundacji i jak bardzo cieszyliśmy się z faktu, że pod koniec 2009 roku Milupa Cystilac znalazła się wśród leków przepisywanych bezpłatnie dla chorych na mukowiscydozę. A było się z czego cieszyć, ponieważ od czasu gdy wprowadziliśmy Milupę do diety Leny, do momentu rozpoczęcia refundacji, minęło ponad 10 miesięcy, a my zdążyliśmy wydać na samo mleko prawie 16 000 zł.

Dziś piszę tego posta z dwóch powodów:
- po pierwsze temat refundacji Milupy Cystilac wrócił jak bumerang wraz z ogłoszeniem tegorocznej listy leków refundowanych, gdzie odpłatność za mleko wzrosła z 3,20 zł do 46 zł za puszkę. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, Fundacja Matio oraz skupiające lekarzy zajmujących się chorymi na mukowiscydozę Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy wystosowało w tej strawie protest do Ministerstwa Zdrowia i wszystko wskazuje na to, że tym razem Ministerstwo odpowiedziało pozytywnie na reakcję naszych przedstawicieli, a deklaracja pani rzecznik MZ o tym, że mleko wkrótce z powrotem znajdzie się liście leków refundowanych nie była kolejnym zaciemnianiem oczu. Z niepokojem wraz z innymi rodzicami czekam na finał tej sprawy, tym bardziej, że dla Leny cały czas Milupa Cystilac stanowi uzupełnienie diety podstawowej, a w Polsce jest kilkuset maluszków dla których mieszanka ta jest podstawą pożywienia, dzięki której mogą się lepiej rozwijać;
- po drugie chciałabym podzielić się w tym wpisie finałem naszej drogi w czasach, gdy Milupa była nierefundowana. Kilka miesięcy później, kiedy na koncie Leny prowadzonym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą znalazły się środki z 1%, zwróciliśmy się z prośbą o refundację kosztów, które musieliśmy ponieść wcześniej, aby zapewnić naszemu dziecku właściwe odżywianie. Dzięki determinacji jednych i ofiarności drugich, a pewnie w wielu przypadkach tych samych ludzi, mogliśmy zapewnić Lence to, co w tamtym czasie było dla niej niezbędne, aby mogła rosnąć i przybierać na wadze. Wasz 1% naprawdę znaczy dla nas bardzo wiele.

---

Zapraszam do obejrzenia reportażu