Bromek, dzieci we mgle i inne dylematy

Zdecydowaliśmy (my: Rodzice) o włączeniu Leny do badań klinicznych nad zastosowaniem bromku tiotropium w leczeniu dzieci chorych na mukowiscydozę. Lek to ogólnie znany, choć dotychczas był stosowany wyłącznie przy przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc. Na tym etapie badań chodzi przede wszystkim o zbadanie bezpieczeństwa jego stosowania u małych pacjentów z mukowiscydozą. Ponieważ Lenka przyjmowała w przeszłości preparat o potencjalnie analogicznych skutkach ubocznych, jesteśmy o nią raczej spokojni. Ewentualne pozytywne wyniki tego badania z pewnością nie będą stanowić przełomu w leczeniu mukowiscydozy, ale być może stosowanie tego leku pozwoli złagodzić przebieg choroby.

Nie jest to pierwszy przypadek, gdy u chorych na mukowiscydozę testuje się preparaty powszechnie znane. Już od połowy lat 90. trwają badania nad przewlekłym leczeniem chorych... ibuprofenem. Piszę o tym nie dlatego, żeby zajmować jakieś stanowisko w sprawie, tylko żeby pokazać jak dalece nierozpoznaną chorobą jest wciąż mukowiscydoza. Ostatnim prawdziwym przełomem w jej leczeniu było wprowadzenie do obrotu preparatu funkcjonującego na naszym rynku pod nazwą Pulmozyme. Od tego czasu - a minął już 15 rok od wprowadzenia Pulmozyme do obrotu handlowego - naukowcy, farmaceuci i lekarze błądzą jak we mgle. Praktycznie każdy kraj wypracowuje swoje metody leczenia, które wbrew pozorom potrafią się zasadniczo od siebie różnić. W Polsce na przykład, choć także w Ameryce (gdzie żyje około połowa populacji chorych) podstawową metodą rehabilitacji jest drenaż ułożeniowy, u nas popularnie nazywany oklepywaniem, metoda od której na zachodzie Europy odeszło się - z dobrym skutkiem, w końcu nasi chorzy żyją połowę krócej - już około 20 lat temu. W Wielkiej Brytanii gronkowca leczy się ze znakomitymi wynikami "na ostro", a w Polsce lekarze biorą go na przeczekanie, podejrzewając związek antybiotykoterapii z podatnością na infekcje pseudomonas aeruginosa - jedną z najgroźniejszych bakterii w przebiegu choroby.

I bądź tu człowieku mądry...