tag:blogger.com,1999:blog-71522414707139844242024-03-05T10:46:23.824-08:00blog dla lenyrodzaj: żeński <br>diagnoza: mukowiscydoza <br>wskazania: miłość <br>przeciwwskazania: litośćTatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.comBlogger231125tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-62104012704278511692022-02-16T04:02:00.003-08:002022-02-16T05:31:31.686-08:00Faceci są marudni..."...nie potrafią się nawet porządnie ucieszyć". Tak po wczorajszej konferencji w Ministerstwie Zdrowia napisała mi koleżanka, która podobnie jak my mierzy się z chorobą córki. Uśmialiśmy się serdecznie, ale... chyba coś jest na rzeczy, o czym w dalszej części tego tekstu.
Minister potwierdził wczoraj, że po długich negocjacjach z producentem, udało się dojść do porozumienia w sprawie refundacji Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-12968682397933597762020-04-09T10:07:00.000-07:002020-04-09T10:07:56.740-07:00Rozmowy przy kanapce z awokadoSiostra: - Lena, za dużo kombinujesz. To kwestia nastawienia. Nastaw się pozytywnie i będzie dobrze. Awokado jest smaczne.
Lena: - A ty się nastaw pozytywnie do kanapki ze śledziem.
Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-91866914219848797602020-03-23T05:31:00.003-07:002020-03-23T05:31:29.582-07:00Lena: "- Jestem samicą alfa"I tyle w temacie.Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-58258141167112435432020-02-27T23:56:00.000-08:002020-02-28T01:17:20.609-08:00Aż tyle pięknych istot ludzkichBył kwiecień 2009 roku. Lenka miała nieco ponad rok. Po raz pierwszy przyszło nam prosić wszystkich dookoła o przekazanie odpisów z 1% na leczenie naszej córki. Mieszkaliśmy wtedy trochę w Łodzi, trochę w Zakopanem. Próbowaliśmy ułożyć sobie życie na nowo po śmierci rodziców żony, po diagnozie córki, po zmianie pracy, w trakcie pełzającej przeprowadzki. Tak wtedy, jak i dziś, mogliśmy liczyć na Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-27586509669252162632020-02-18T03:04:00.000-08:002020-02-18T03:04:19.138-08:00ZawodniczkaZadałem kiedyś jednej znanej pani psycholog następujące pytanie: czy problemy życiowe, z którymi musi się mierzyć młody człowiek, zwiększają jego szansę na odniesienie sukcesu w sporcie? Niestety, pozostało ono bez odpowiedzi, ale jak prześledzić życiorysy znanych sportowców z różnych dyscyplin wnioski nasuwają się same. W kategorii wyjątków należy postrzegać tych, którzy od dziecka mieli szansę Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-39299726168907451192018-03-19T07:41:00.001-07:002018-03-19T07:45:28.300-07:00Nic strasznegoOstatnio oglądamy z córką do inhalacji "Poszukiwaczy zaginionej Arki". Zostało jeszcze jakieś 40 minut filmu, ale Lenka i tak już wie, że chce zostać archeologiem. Podczas wczorajszego spaceru po lesie badała kijem każdą zamarzniętą kałużę, aż w końcu do którejś wpadła. Mama na widok mokrych i brudnych ocieplaczy złapała się za głowę, na co nasza córka stwierdziła rozbrajająco, że "archeolog Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-35174465818980864532018-02-27T16:08:00.000-08:002018-02-27T16:22:11.683-08:001% dla LenkiKolejny rok naszej osobistej walki o zdrowie Leny za nami. Zastanawiałam się jak go krótko podsumować. I nasuwa mi się jedno - jest dobrze. Lena, podobnie jak zdrowe dzieci chodzi do szkoły, właściwie nie opuszcza lekcji z powodu choroby, świętuje kolejne swoje szkolne sukcesy, uprawia sporty - latem biega, jeździ na rowerze, na rolkach, chodzi po górach, zimą z zamiłowaniem doskonali biegówki. Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-2055221743383783262016-12-16T14:56:00.000-08:002016-12-16T15:42:36.942-08:008 latMówi się, że dobre mamy mają klejące podłogi, brudne domy i szczęśliwe dzieci. Ja tam lubię czyste podłogi, wysprzątany dom i żeby dzieci były szczęśliwe. Ale prawda jest taka, ze czasami się nie da mieć wszystkiego. I trzeba spuścić z tonu. Nawet, gdy okoliczności są ważkie. Nie upiekłam tortu. Moje dziecko skończyło dziś 8 lat, a ja musiałam odpuścić. Przepis schowałam na kolejne urodziny i po Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-42779549718885848162016-12-10T09:03:00.001-08:002016-12-10T09:05:42.854-08:00Dziękujemy!Jak zawsze jesteśmy wdzięczni wszystkim naszym Darczyńcom, którzy przekazali Lence swój 1%. Dzięki Wam możemy zapewnić naszej córce wszystko, czego potrzebuje w swojej walce o oddech.
Dość dawno tu nie zaglądaliśmy, brakuje czasu, wszyscy biegamy i nie możemy się coś zatrzymać w tym dreptaniu wokół codziennych spraw. Mamy Was jednak zawsze w naszych sercach. I pamiętamy o Was Kochani!
Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-77747420011890893262016-09-05T14:09:00.001-07:002016-09-06T07:18:26.340-07:00Superbohaterowie są wśród nasJest poniedziałek, a w Zakopanem hektolitry deszczu leją się na głowę. Mimo to gęba taty aż promienieje od uśmiechu. Nieco ponad dobę temu nasze dzieci były już na mecie 1. Biegu po Oddech, organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, który w piękne niedzielne przedpołudnie odbył się w Zakopanem.
Podobno jest statystycznie potwierdzone, że około 15% osób, które opłaciły Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-16751716305935848312016-07-29T14:08:00.001-07:002016-07-30T15:23:30.238-07:00Telefon do DoktoraLenko, weźże te lekarstwa - mówię do córki, podsuwając jej talerzyk z codzienną porcją. - Czas spać.
- No nie, mamo, nie teraz. Lekarstwa biorę zawsze po myciu zębów. Pan Doktor tak mi kazał.
- Aaa, mhhhm. A kiedy to tak Ci kazał?
- No dzisiaj w nocy. Zadzwoniłam do niego.
- No i co, odebrał telefon od Ciebie w nocy?
- No tak, pewne. Lena odwróciła się na pięcie i poszła do swoich spraw. Po Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-69075085668991725252016-04-18T04:28:00.001-07:002016-04-18T07:55:00.563-07:00Naciągacze
Od stycznia słyszałem w domu: - A kiedy napiszesz coś o zbiórce 1%? Zaraz będzie za późno. Po jakimś czasie temat umarł śmiercią naturalną. Koniec kwietnia, już nie ma sensu pisać, przespaliśmy moment.
Właściwie nie do końca uświadamiałem sobie, skąd się wziął mój tegoroczny wewnętrzny opór przed napisaniem tych kilku słów prośby. Zrozumiałem to dopiero po lekturze ostatniego wpisu na blogu Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-57695400045898675612016-02-26T11:20:00.000-08:002016-02-26T11:24:01.796-08:00Szymon28 lat. Tyle opierała się człowiekowi Naga Góra. Nanga Parbat, dziewiąty co do wysokości szczyt świata. Jednym z tych, którzy dzisiaj jako pierwsi ludzie w historii stanęli na jego wierzchołku zimą, jest Włoch Simone Moro, dla którego było to czwarte pionierskie zimowe wejście na ośmiotysięcznik.
Gigant. Takim wyczynem nie może się pochwalić żaden inny człowiek.
Dlaczego o tym piszę w tym Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-15391636797797204872015-12-16T00:08:00.003-08:002015-12-16T00:36:47.982-08:007 lat
Twój pierwszy krzyk. 7 lat temu o tej porze po raz pierwszy z zachwytem patrzyłam w Twoje oczy. Z radością i ulgą analizowałam każdy grymas na Twojej pomarszczonej twarzyczce. Po raz pierwszy wtulałam nos w Twoje rozgrzane ciałko. Z nadzieją na to, że będziesz miała szczęśliwe życie, całowałam Twoje maleńkie paluszki.
Urodziłaś się rano, nieoczekiwanie, o miesiąc za wcześnie. Wtedy, Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-15516675934762717362015-12-06T14:07:00.001-08:002015-12-06T14:36:34.904-08:00Dobrze, że weekend
Dobrze, że w tym roku Mikołaj przyszedł w weekend. Nie zabolało mocno to, że dzieci bezwzględnie zdarły z nas kołdry o godzinie 6 rano. Po radosnych achach i ochach można było z powrotem zakopać się w ciepłe łóżeczko i zdrzemnąć jeszcze jakąś godzinkę czy półtorej. A sen był potrzebny, tym bardziej, ze poprzedniego wieczora warsztat Św. Mikołaja działał jeszcze długo po północy. Zanim Jego Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-67565889533299664402015-11-02T13:47:00.003-08:002015-11-02T13:47:52.542-08:00Dziękujemy za Wasz 1%
Kilka dni temu dowiedzieliśmy się, że wpłynęły na subkonto Lenki w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą odpisy z ubiegłorocznych rozliczeń. Po wielokroć i z całego serca DZIĘKUJEMY wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać swój 1% dla naszej córeczki.
Chciałabym móc przytulić każdego z Was, kto wypełniając deklarację pomyślał o Lenie. Bardzo się cieszę że jesteście z nami, że Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-44834213817221707502015-08-15T03:47:00.003-07:002015-08-15T03:47:42.032-07:00Happy end (?)Tym razem jechaliśmy do Rabki bez większych obaw. Lenka była w dobrej kondycji, żadnych zalegań, napadów kaszlu. Badania wypadły dużo lepiej niż ostatnio, waga w normie. Po godzinie mama z córką były po wszystkim, pozostawało tylko czekać na wyniki wymazu. Żadne z nas nie spodziewało się wieści, które miały nadejść.
Pseudomonas aeruginosa. Dwa słowa, których - oprócz wielu innych - obawia się Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-9343579886636900572015-08-09T14:42:00.000-07:002015-08-09T14:42:21.058-07:00MarzeniaNiedzielne przedpołudnie, jedziemy na wycieczkę na Spisz. Na tylnej kanapie nasze dzieci lekko znudzone drogą prowadzą poważne rozmowy:
- Lena, a Ty kim chciałabyś zostać jak dorośniesz? - pyta Maja
- Ja nooo, dentystką.
- Dentystką? Przecież wczoraj chciałaś zostać kowbojką?
- No i co z tego? Przecież można mieć różne marzenia. - odpowiedziała rezolutnie Lenka.
- A ja zostanę Buzem Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-68630826762924663852015-07-25T08:41:00.001-07:002015-07-25T08:45:40.598-07:00Kontrola w Rabce
Nasza czwartkowa kontrola w Rabce po raz kolejny przebiegła sprawnie i bez niespodzianek. Lena w super formie, dobrze przybiera na wadze, osłuchowo czysta, a spirometria dużo lepsza niż poprzednio. Standardowo czekamy na wyniki wymazu, mamy jednak nadzieję, że i tu nie będzie zaskoczenia. moja córeczka jak zwykle bez pardonu wlazła za biurko Doktora, tym razem jednak zamiast tysiąca pytań "do" Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-3634586575882746812015-07-08T03:06:00.001-07:002015-07-08T03:06:29.664-07:00Kalydeco nie będzie refundowane w Polsce
Ostatnio słyszy się dużo o pozytywnych wynikach badań nad nowymi lekami dla chorych na mukowiscydozę. O tym, że kolejne grupy osób z konkretną mutacją taki lek już mają. Co z tego? Kalydeco nie będzie w żaden sposób refundowany bo "wielokrotnie przekracza próg przyjęty w Polsce dla technologii efektywnych kosztowo". To lek dla zaledwie kilku osób w Polsce. Kolejny w kolejce jest Orkambi - Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-90518274476583839412015-07-02T00:46:00.000-07:002015-07-03T00:54:13.193-07:00Czas na ruch
Za nami pierwsza klasa Mai, ostatni rok Lenki w przedszkolu, pierwsze tygodnie w przedszkolu Ignasia. Co chwilę przystaję i uświadamiam sobie, jak bardzo szybko płynie czas. Ostatnio przy okazji wymiany informacji na forum. Ktoś z rodziców pytał jak długo czeka się na wyniki badań przesiewowych. Sięgnęłam do zasobów bloga i wróciłam do tego okresu napiętego wyczekiwania, gdy sami Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-57746614526540462262015-06-19T14:26:00.000-07:002015-06-21T13:11:12.511-07:00O naszym przedszkolu
W ostatnią niedzielę uczestniczyliśmy w oficjalnym pożegnaniu starszaków w naszym przedszkolu. Piękna, uroczysta msza, do której służyły nasze dzieci odświętnie ubrane w góralskie stroje, indywidualne błogosławieństwo rodzin, podziękowanie rodziców - to wszystko było bardzo poruszające. Dwa dni później dzieci miały zorganizowane mniej formalne zakończenie - zieloną noc z mnóstwem atrakcji: Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-45177494358036143152015-05-14T02:46:00.003-07:002015-05-14T02:52:06.792-07:00Najważniejsza jest pewność siebie
Czas szybko płynie i już po wakacjach Lenka zasili liczne grono pierwszoklasistów. Parę tygodni temu zapisaliśmy ją do wybranej szkoły, a wcześniej wybraliśmy się do pana dyrektora, aby porozmawiać na temat naszych potrzeb i ogólnie naświetlić mu temat mukowiscyozy. Spotkaliśmy się z dużym zrozumieniem, jednocześnie przygotowaniem dyrektora, co bardzo ułatwiło całą rozmowę. Ale nie o tym Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-18934311336859509192015-02-28T14:48:00.000-08:002015-02-28T14:53:40.618-08:00Post dumnego rodzica- Maja mnie przeraża - miał powiedzieć dziadek o starszej z naszych córek. Nie chodziło mu jednak o żaden jej wybryk, ogólną postawę czy cechy charakteru. Tym, co go tak przeraziło, jest łatwość z jaką nasza najstarsza latorośl odnajduje się w różnych zajęciach. Narty (et consortes), balet, wiolonczela, ceramika... Może nie mamy w domu gabloty z pucharami jak niektórzy z naszych Tatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7152241470713984424.post-14250384166375524652015-02-17T09:45:00.001-08:002015-02-17T09:45:38.275-08:001% dla Lenki
Kolejny rok zmagań z mukowiscydozą za nami. Póki co nie możemy narzekać na stan Leny. Nasza córka jest aktywna, do przedszkola uczęszcza regularnie, jest dobrze odżywiona, nie miała ostatnio zaostrzeń choroby, wyniki kontrolnych badań bardzo dobre. Co więcej nieproszeni lokatorzy w postaci zagrażających jej zdrowiu bakterii omijają nas jak dotąd szerokim łukiem.
Bardzo nas cieszy ten stanTatahttp://www.blogger.com/profile/15865487573978605475noreply@blogger.com0